Dieta i modyfikacje stylu życia w amyloidozie

Informacje nt. diety, suplementów diety, szczepień, używek. Praca, sport i pozostałe aktywności.

Dieta i modyfikacje stylu życia w amyloidozie

Dieta

Zbalansowana dieta jest bardzo ważna dla zaopatrzenia organizmu w energię. Choć amyloid jest białkiem, zmiana ilości spożywanego białka nie wpływa na przebieg choroby. Jednak może być potrzebne zastosowanie specjalnej diety, w zależności od objawów i zajętych narządów (np. przy uszkodzeniu nerek czy wątroby). Kwestię konieczności wprowadzania ograniczeń żywieniowych należy przedyskutować z lekarzem prowadzącym. Pomocne mogą być także porady dietetyka.

Suplementy diety i inne leki wspomagające

Ewentualne przyjmowanie tzw. suplementów diety (kompleksów witamin, ziół, środków „wzmacniających”) powinno się uzgodnić z lekarzem. Podobnie jak leki, mogą one wejść w interakcje z chemioterapetykami i wpłynąć na sposób lub siłę ich działania. Na rynku można znaleźć wiele preparatów „przeciwnowotworowych”, jednak pomimo entuzjastycznych, zwykle anonimowych opinii dostępnych w Internecie, dotychczas nie udowodniono ich skuteczności. Co więcej, ponieważ wiele spośród nich to substancje ziołowe, trzeba się liczyć z różnymi nieprzewidzianymi działaniami i interakcjami ze stosowaną chemioterapią. Każdy pomysł dodania do chemioterapii lub jej zastąpienia takim preparatem powinien być szczegółowo przedyskutowany z lekarzem. Samodzielne przerwanie lub modyfikowanie leczenia może mieć nieodwracalne negatywne konsekwencje.

Szczepienia ochronne

Sezonowe szczepienia przeciwko grypie są zalecane dla wszystkich pacjentów. Podobnie warto się zaszczepić przeciw WZW i Streptococcus pneumoniae. W miarę możliwość szczepienia przeciwko WZW i Streptococcus pneumoniae powinny być wykonane przed rozpoczęciem chemioterapii. Jednakże wszystkie szczepienia trzeba przedyskutować z lekarzem prowadzącym. Należy pamiętać, że nie zawsze szczepionki są tak skuteczne jak u osób w pełni zdrowych. Przeciwskazane są żywe szczepionki (przeciw gruźlicy- BCG, polio-OPV, odrze, śwince, różyczce-MMR, ospie wietrznej), które u pacjentów z nowotworami mogą być niebezpieczne. Również kontakt z osobami szczepionymi na wyżej wymienione choroby jest przeciwskazany.

Używki

Picie słabej kawy zwykle nie jest przeciwskazane w trakcie leczenia. W czasie terapii bortezomibem picie zielonej herbaty jest przeciwwskazane z uwagi na osłabienie działania leku przeciwnowotworowego. Również niektóre herbaty ziołowe mogą zmienić działanie chemioterapeutyków.

Ewentualne spożywanie alkoholu trzeba przedyskutować z lekarzem. Ze względu na interakcje (zmiana sposobu lub siły działania leków po wypiciu alkoholu) całkowicie zakazane jest spożywanie alkoholu w dniach przyjmowania chemioterapii.

Należy zaprzestać palenia, bowiem poza ogólnie znanymi skutkami niepożądanymi papierosy zwiększają ryzyko zakrzepicy. Jest to szczególnie niebezpieczne w czasie leczenia talidomidem i lenalidomidem. Palenie tytoniu nasila uczucie suchości w jamie ustnej, które często pojawia się podczas chemioterapii.

Higiena

Zachowanie zasad higieny (zarówno przez pacjenta jak i jego otoczenie) ma ogromne znaczenie. Konieczne jest dokładne mycie rąk po wyjściu z toalety i przed każdym posiłkiem.

Należy też starannie dbać o higienę jamy ustnej. Zaleca się używanie miękkiej szczoteczki do zębów i mycie zębów rano, wieczorem oraz po każdym posiłku. Korzystne jest także płukanie jamy ustnej kilkukrotnie w ciągu dnia preparatami  usuwającymi bakterie (np. Azulan, Dentosept). W przypadku neutropenii (małej ilości granulocytów we krwi) należy również zastosować preparat przeciwgrzybiczy do płukania jamy ustnej. Pacjent powinien regularnie zgłaszać się do stomatologa, leczyć i ewentualnie usuwać zęby przez niego wskazane. Usuwanie zębów najlepiej przeprowadzać jeszcze przed chemioterapią. W ciągu dwóch dni przed zabiegiem trzeba wykonać badanie morfologii krwi i pokazać je lekarzowi. By uniknąć zakażenia, w przeddzień ekstrakcji zęba, a także w dniu zabiegu lekarz może zalecić antybiotyk.  Pacjenci używający protez ruchomych również powinni kontrolować stan dziąseł i zachowywać szczególną dbałość o czystość jamy ustnej oraz protez.

W domu i poza nim

Nie powinno się przeprowadzać remontów w mieszkaniu chorego w trakcie chemioterapii, gdyż pyły budowlane, które utrzymują się w powietrzu do kilku miesięcy od zakończenia prac remontowych, mogą być szkodliwe. Trzeba często myć podłogi w mieszkaniu i odkurzać kurze z zastrzeżeniem, że pacjenci nie powinni tego robić samodzielnie. Należy też pamiętać o wietrzeniu pomieszczeń.

Utrzymywanie normalnych więzi rodzinnych i przyjacielskich stanowi bardzo ważny element życia każdego człowieka. Uczestnictwo w spotkaniach towarzyskich nie jest przeciwwskazane. Powinno się jednak zachować zwiększoną ostrożność. W czasie chemioterapii należy unikać kontaktów z chorymi na choroby zakaźne oraz sytuacji narażających na infekcje. W sezonie „infekcyjnym” trzeba ograniczać przebywanie w miejscach gromadzących dużą liczbę ludzi (m.in. supermarkety, kina, kościoły).

Należy dbać starannie o higienę zwierząt domowych, w tym – pamiętać o ich regularnym odrobaczaniu.

Praca

Praca fizyczna w trakcie chemioterapii jest niewskazana. Poza tym warto mieć na uwadze, iż część pacjentów obciążonych rozpoznaniem szpiczaka ma osłabione kości ze względu na zmiany osteolityczne (ubytki kostne), dlatego nie powinni oni przeciążać kręgosłupa, by uniknąć złamań patologicznych. Dopuszczalna jest natomiast praca umysłowa (najlepiej, gdy pacjent ma w pracy dobre warunki higieniczne oraz niewielkie stałe grono współpracowników).

Sport i rekreacja

Aktywność fizyczna jest trudnym zagadnieniem. Z jednej strony bowiem bezczynność i statyczny tryb życia sprzyjają otyłości i źle wpływają na psychikę, z drugiej jednak należy pamiętać o bezpieczeństwie. Przeciwskazane u wielu chorych jest podejmowanie intensywnych wysiłków. Również osoby uprawiające sport przed zachorowaniem powinny ograniczyć aktywność fizyczną. Korzystne jest natomiast regularne wykonywanie niewielkich wysiłków takich jak marsze, spacery, nordic walking. Jednakże, jeśli podczas wykonywania jakiejkolwiek aktywności wystąpi zmęczenie lub duszność, konieczny jest odpoczynek. Przy współistnieniu szpiczaka odradza się podejmowanie aktywności powodujących przeciążenie kręgosłupa (aktywności nasilających działanie tłoczni brzusznej: dźwiganie, nagłe skręty i pochylanie itp.), co w praktyce eliminuje większość dyscyplin. Samo pływanie jest korzystne, ale z uwagi na zwiększone ryzyko zakażenia, szczególnie grzybiczego, odradza się korzystanie z publicznych basenów i kąpiele w wodach otwartych. Przed podjęciem dowolnej formy aktywności fizycznej warto skonsultować się z lekarzem prowadzącym, który doradzi, jaki rodzaj aktywności jest najlepszy i najbezpieczniejszy dla danego pacjenta.

Wyjazdy i podróże

Można wyjeżdżać poza miejsce zamieszkania, jeśli panują tam odpowiednie warunki mieszkaniowe i higieniczne. Chorzy nie powinni się wybierać w rejony tropikalne, o klimacie wilgotnym z powodu zagrożenia infekcjami. Ewentualny wyjazd do sanatorium lub na rehabilitację trzeba wcześniej uzgodnić z lekarzem prowadzącym chemioterapię, ponieważ istnieją przeciwskazania do niektórych zabiegów (np. pole magnetyczne).

Należy unikać przebywania na słońcu i nie wolno się opalać. Niektóre chemioterapeutyki sprzyjają łatwiejszemu powstawaniu oparzeń słonecznych. Ponadto, z powodu samej choroby nowotworowej oraz przyjmowanej chemioterapii wzrasta ryzyko rozwoju nowotworów skóry.

Używanie środków transportu, szczególnie publicznego, wiąże się z ryzykiem infekcji wynikającym z kontaktu z dużą liczbą osób i działaniem klimatyzacji. Kilkugodzinne unieruchomienie podczas dłuższych podróży oraz zmiany ciśnienia atmosferycznego podczas lotu samolotem zwiększają ryzyko zakrzepicy żył głębokich kończyn dolnych.

Aktywność seksualna

Wbrew stereotypom satysfakcjonujące życie seksualne w czasie choroby, choć trudne do zrealizowania, jest możliwe. Co więcej, korzystnie wpływa ono na organizm: mobilizuje układ odpornościowy, działa przeciwdepresyjnie, a także podwyższa próg odczuwania bólu.

Aktywność seksualna powinna być ograniczona lub zawieszona w przypadku małopłytkowości (obniżona liczba płytek krwi) z uwagi na zwiększone ryzyko krwawień. Jeśli wystąpi znaczna leukopenia (zbyt niski poziom białych krwinek), zwiększająca ryzyko infekcji należy używać prezerwatyw, również ze stałym partnerem. Ponadto, rodzaj stosowanych technik seksualnych należy dopasować do stopnia nasilenia choroby kostnej, aby uniknąć urazów. W przypadku zaburzeń wzwodu stosowanie leków zwiększających napływ krwi do prącia typu inhibitorów fosfodiesterazy 5 jest przeciwwskazane w początkowym okresie choroby, gdy stężenie patologicznego białka jest wysokie. Zastosowanie takich preparatów wiąże się bowiem z ryzykiem wystąpienia bolesnego wzwodu prącia. Na późniejszym etapie choroby lekarz prowadzący wraz z urologiem mogą rozważyć włączenie leków tego typu. Nierzadko zarówno kobiety jak i mężczyźni borykają się ze zmniejszeniem libido. Warto w razie potrzeby skorzystać z konsultacji seksuologa i psychoonkologa.

Czy można starać się o dzieci w czasie leczenia i po jego zakończeniu?

Część leków stosowanych w szpiczaku (np. talidomid) ma udokumentowane działanie teratogenne (toksyczne na płód). Najprawdopodobniej jego pochodne tj. lenalidomid i pomalidomid również zwiększają ryzyko poważnych wad wrodzonych u dzieci, jeśli są stosowane w czasie ciąży. Bezpieczeństwo wielu innych nie zostało ocenione u ludzi. W trakcie chemioterapii kobiety nie powinny zachodzić w ciążę zarówno ze względu na własne bezpieczeństwo i zapewnienie możliwości kontynuacji stosowanego leczenia, jak i bezpieczeństwo dziecka. Również mężczyźni nie powinni zostawać ojcami z powodu ryzyka wad rozwojowych u dzieci. Mężczyźni oraz kobiety przed menopauzą powinni przedyskutować z lekarzem metody skutecznej antykoncepcji w trakcie chemioterapii i po jej zakończeniu. Przez czas chemioterapii oraz co najmniej kilka miesięcy po jej zakończeniu nie należy planować potomstwa (czas trwania skutecznej antykoncepcji trzeba omówić z lekarzem indywidualnie). Kobiety w wieku rozrodczym muszą wykonać test ciążowy i powtarzać go co miesiąc. Chemioterapia może w różnym stopniu zmniejszyć szanse na posiadanie dziecka w przyszłości. Zarówno kobiety jak i mężczyźni mogą rozważyć oddanie komórek rozrodczych do specjalnego banku jeszcze przed rozpoczęciem leczenia. Chemioterapia może przyspieszyć u kobiet okres menopauzy. Warto skontaktować się wówczas z ginekologiem.

Źródło: na podstawie Jurczyszyn A., Olszewska-Szopa M, Kostkiewicz M., Suska A., Jędrzejczak WW, Jamroziak K. „Amyloidoza. Poradnik dla pacjentów” 2018