Polska Sieć Amyloidozy

Polska Sieć Amyloidozy (PSA) jest projektem edukacyjno-naukowym zainicjowanym przez grupę specjalistów różnych dziedzin, m.in. hematologów, patologów, nefrologów, kardiologów, neurologów i radiologów zainteresowanych poprawą losu chorych na amyloidozę w Polsce. Powodem powołania do życia PSA są problemy z wczesnym i właściwym rozpoznawaniem różnych typów amyloidoz w Polsce, w tym brak wyspecjalizowanych ośrodków referencyjnych. Należy podkreślić, że pacjent z amyloidozą rozpoznaną we wczesnym okresie zaawansowania może żyć wiele lat a nawet dekad, natomiast rokowanie w późno rozpoznanej amyloidozie, co jest raczej regułą w naszym kraju, jest bardzo niekorzystne. Projekt jest wspierany organizacyjnie przez Stowarzyszenie „Polskie Konsorcjum Szpiczakowe”.

Zasadniczym celem Polskiej Sieci Amyloidozy jest poprawa diagnostyki i terapii amyloidozy w Polsce. Do szczegółowych zadań, które stawia przed sobą ten projekt należą:

  1. Edukacja lekarzy i pacjentów na temat nowoczesnej diagnostyki, terapii przyczynowej i wspomagającej różnych typów amyloidozy
  2. Wspieranie powstania interdyscyplinarnych centrów referencyjnych lub sieci współpracujących ze sobą lokalnie ośrodków różnych specjalności, w których będzie możliwa wyspecjalizowana diagnostyka i skoordynowane leczenie amyloidozy
  3. Wprowadzenia i upowszechnienie nowoczesnych metod diagnostycznych, w tym szczególnie technik typowania amyloidu

Jedną z wybranych metod edukowania, a także promowania współpracy lekarzy różnych specjalności, jest organizacja ogólnopolskich i lokalnych konferencji naukowych na temat amyloidozy. W październiku 2017 roku, w Centrum Onkologii-Instytucie Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie, po raz pierwszy odbyła się Interdyscyplinarna Konferencja „Amyloidoza”. Podczas tej konferencji specjaliści z jednego z najbardziej uznanych na świecie ośrodków zajmujących się amyloidozą, Centrum Amyloidozy w Pavii we Włoszech (prof. Giovanni Palladini i dr Paolo Milani) przedstawili najnowsze standardy postępowania w amyloidozie. Co istotniejsze, dzięki współpracy rozpoczętej podczas Konferencji udało się zapoczątkować polskie projekty, które z pewnością poprawią diagnostykę amyloidozy w Polsce.

Mamy nadzieję, że wspólne wysiłki specjalistów różnych dziedzin współpracujących w ramach Polskiej Sieci Amyloidozy przyczynią się do szybkiej poprawy diagnostyki i leczenia tej grupy rzadkich chorób w naszym kraju.

O nas

Redaktor naczelny

Prof. dr hab. med. Krzysztof Jamroziak

Prof. dr hab. n. med. Krzysztof Jamroziak od 2014 r. pełni funkcję kierownika Oddziału Chorób Układu Chłonnego Kliniki Hematologii Instytutu Hematologii i Transfuzjologii (IHiT) w Warszawie. Poprzednio, w latach 2007-2013, pracował jako adiunkt w Klinice Hematologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi. Jego zainteresowania naukowe koncentrują się przede wszystkim wokół zagadnień związanych z podłożem genetycznym, farmakogenomiką i terapią indywidualizowaną hematologicznych chorób nowotworowych, w tym szczególnie nowotworów plazmocytowych (szczególnie szpiczaka plazmocytowego, amyloidozy AL i gammapatii monoklonalnej o nieokreślonym znaczeniu – MGUS) oraz przewlekłej białaczki limfocytowej. Jest autorem lub współautorem ponad 100 artykułów naukowych opublikowanych w prestiżowych zagranicznych i krajowych czasopismach hematologicznych i onkologicznych. Prof. Jamroziak jest również wiceprezesem Polskiego Konsorcjum Szpiczakowego (PMC) i aktywnym członkiem Polskiej Grupy Szpiczakowej (PGSz) oraz Polskiej Grupy ds. Leczenia Białaczek u Dorosłych (PALG), zajmując się w tych organizacjach przede wszystkim rozwojem badań klinicznych inicjowanych przez badacza w Polsce.

Od kilku lat istotnym celem aktywności prof. Jamroziaka są działania na rzecz poprawy rozpoznawania i leczenia różnych typów amyloidozy w Polsce. Prof. Jamroziak jest inicjatorem powstania Polskiej Sieci Amyloidozy, interdyscyplinarnej organizacji projektu ukierunkowanego na edukację lekarzy i pacjentów oraz promowanie badań naukowych i klinicznych dotyczących tej rzadkiej grupy chorób. Od 2017 jest również głównym organizatorem dorocznych konferencji naukowych pt. „Amyloidoza”, adresowanych do specjalistów różnych dziedzin zajmujących się diagnostyką i terapią amyloidozy.

Redaktor pomocniczy

Dr n. med. Bartosz Puła

Dr n. med. Bartosz Puła w 2011 r. ukończył Wydział Lekarski Akademii Medycznej we Wrocławiu. Po zakończeniu studiów odbywał szkolenie specjalizacyjne z patomorfologii w Dolnośląskim Centrum Onkologii prowadząc równolegle badania naukowe w Katedrze Histologii Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu. Realizował wiele projektów naukowych dotyczących aspektów biologii, diagnostyki oraz leczenia chorób nowotworowych, w szczególności raka gruczołu piersiowego, płuc oraz jelita grubego. Od 2014 r. odbywa szkolenie specjalizacyjne w dziedzinie hematologii w Klinice Hematologii Instytutu Hematologii i Transfuzjologii (IHiT) w Warszawie. Aktualne jego zainteresowania naukowe skoncentrowane są głównie na patogenezie, diagnostyce, farmakogenomice oraz indywidualizacji leczenia przewlekłej białaczki limfocytowej, szpiczaka plazmocytowego oraz amyloidozy. Jest autorem lub współautorem ponad 90 artykułów naukowych opublikowanych w międzynarodowych i krajowych czasopismach onkologicznych i hematologicznych. Dokonania naukowe podkreśla przyznanie mu Stypendium START Fundacji na rzecz Nauki Polskiej oraz Stypendium dla Wybitnych Młodych Naukowców Ministra Nauki i Szkolnictwa Wyższego. Dr Puła jest przewodniczącym Klubu Młodego Hematologa przy Polskim Towarzystwie Hematologów i Transfuzjologów (PTHiT) oraz aktywnym członkiem Polskiej Grupy Szpiczakowej (PGSz) oraz Polskiej Grupy ds. Leczenia Białaczek u Dorosłych (PALG) uczestnicząc w ramach tych organizacji w badaniach translacyjnych oraz klinicznych. Od 2017 r. pełni funkcję zastępcy redaktora naczelnego czasopisma Hematologia.

Redaktor pomocniczy

Mgr Sonia Dębek

Sonia Dębek – absolwentka biotechnologii Instytutu Genetyki i Biotechnologii UW, o specjalizacji biotechnologia molekularna, a także filologii angielskiej Instytutu Anglistyki UW. Dotychczasową pracę naukową poświęciła metabolizmowi RNA, przede wszystkim etapom posttranskrypcyjnym. Poza pracą dyplomową zdobywała doświadczenie w laboratoriach Uniwersytetu Rockefellera w Nowym Jorku i Instytutu Biologii Molekularnej w Moguncji (Niemcy), a także na Uniwersytecie w Antwerpii (Belgia). Po ukończeniu studiów pracowała w Dziale Badań Klinicznych Instytutu Hematologii i Transfuzjologii. Obecnie w ramach pracy doktorskiej w IHiT prowadzi badania nad niekanonicznymi funkcjami kinaz PIM w chłoniaku rozlanym z dużych komórek B.

Rada programowa

Eksperci czuwający nad rzetelnością i najwyższą jakością merytoryczną portalu.

Wiesław Wiktor Jędrzejczak
Wiesław Wiktor Jędrzejczak
Prof. hab. n. med.
Anna Dmoszyńska
Anna Dmoszyńska
Prof. hab. n. med.
Jacek Grzybowski
Jacek Grzybowski
Prof. hab. n. med.
Justyna Szczygieł
Justyna Szczygieł
Dr
Magdalena Durlik
Magdalena Durlik
Prof. dr hab. n. med.
Wojciech Wołyniec
Wojciech Wołyniec
Dr n. med.
Agnieszka Perkowska-Ptasińska
Agnieszka Perkowska-Ptasińska
Dr hab. n. med.
Monika Prochorec-Sobieszek
Monika Prochorec-Sobieszek
Prof. dr hab. n. med.
Anna Kostera-Pruszczyk
Anna Kostera-Pruszczyk
Prof. dr hab. n. med.
Marta Lipowska
Marta Lipowska
Dr n. med.
Renata Talar-Wojnarowska
Renata Talar-Wojnarowska
Dr hab. n. med.