Przydatne adresy

Stowarzyszenia i grupy wsparcia pacjentów z amyloidozą

Polska

• Stowarzyszenie Pacjentów z amyloidozą TTR (dla chorych z dziedziczna amyloidozą transtyretynową – ATTRm)
• Fundacja „Carita” (dla chorych z amyloidozą AL)

Świat

• The Amyloidosis Foundation (USA)
• Amyloidosis Support Groups (USA)
• The Australian patients website of Amyloidosis Australia
• The on-line mailing list for patients with amyloidosis in the USA

Towarzystwa i organizacje naukowe zajmujące się amyloidozą

• International Society of Amyloidosis
• Amyloidosi Research Consortium

Najważniejsze zagraniczne ośrodki zajmujące się amyloidozą

Europa

• National Amyloidosis Centre, University College London, Wielka Brytania
• Amyloidosis Research and Treatment Center, University of Pavia, Włochy
• University Medical Center Groningen, Holandia
• Amyloidose Zentrum, Universytet w Heidelbergu, Niemcy

USA

• Amyloidosis Center, Boston University, USA
• Mayo Clinic, USA

Rejestry związane z amyloidozą

1. The Registry of mutations of amyloid proteins
2. The Registry of mutations of hereditary auto-inflammatory diseases
3. The Familial Amyloidotic Polyneuropathy World Transplant Register (FAPWTR) and the Domino Transplant Register

Aplikacje dotyczące amyloidozy

• Amyloidosis Clinical Resources
  Zawiera praktyczne i aktualizowane informacje dla profesjonalistów (lekarze, naukowcy) dotyczące diagnozowania i leczenia głównych typów amyloidozy.
  Aplikacja dostępna w sklepach:
  • App Store dla urządzeń z systemem iOS (iPhone, iPad)
  • Google Play (urządzenia z systemem Android)