Amyloidoza łańcuchów lekkich (AL) to rzadka, postępująca choroba hematologiczna prowadząca do uszkodzenia narządów i obniżenia jakości życia, dlatego w jej przebiegu szczególne znaczenie mają prawa pacjenta –do szybkiej diagnostyki, świadczeń zgodnych z aktualną wiedzą medyczną, dostępu do nowoczesnych terapii oraz wielospecjalistycznej opieki. Realizacja tych praw w publicznym systemie ochrony zdrowia stanowi fundament bezpieczeństwa i warunek skutecznego leczenia.
Zachęcamy do zapoznania się z wykładem prof. dr hab. Alicji Dąbrowskiej-Kugackiej zawierającym kluczowe aspekty obrazu klinicznego amyloidozy transtyretynowej (ATTR-CM) ze szczególnym uwzględnieniem czerwonych flag istotnych dla wczesnego rozpoznania choroby.
Leczenie amyloidozy AL wymaga podejścia kompleksowego, dostosowanego do dynamicznego charakteru choroby, która jednocześnie obejmuje komponent nowotworowy (klon plazmatyczny) oraz prowadzi do uszkodzenia wielu narządów na skutek odkładania się złogów amyloidu.
Badania kliniczne stanowią dziś istotny element rozwoju medycyny, zapewniając pacjentom dostęp do nowoczesnych i innowacyjnych metod leczenia. Nowa, w pełni zintegrowana wyszukiwarka badań klinicznych ma na celu usprawnienie dostępu do informacji o najnowszych metodach leczenia.
W obliczu rozpoznania amyloidozy łańcuchów lekkich (AL) życie pacjenta oraz jego bliskich ulega istotnym zmianom – zarówno w wymiarze fizycznym, jak i emocjonalnym. Choroba ta często wiąże się z postępującymi objawami, niepewnością dotyczącą dalszego przebiegu oraz koniecznością długotrwałego leczenia i regularnego monitorowania stanu zdrowia. Z tego względu, obok wdrożenia specjalistycznej opieki medycznej, niezwykle istotnym elementem procesu terapeutycznego pozostaje wsparcie psychologiczne i psychospołeczne.
Prof. Krzysztof Jamroziak (Klinika Hematologii, Transplantologii i Chorób Wewnętrznych Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego) rozpoczął 2-miesięczny staż obserwacyjny (observership) w Mayo Clinic w Rochester (Minnesota, USA) realizowany dzięki stypendium Narodowej Agencji Wymiany Akademickiej (NAWA) – Programowi im. prof. Franciszka Walczaka. Pobyt kliniczny w Division of Hematology obejmuje okres od 12 stycznia do 6 marca 2026 r.
Amyloidoza łańcuchów lekkich to choroba, która znacząco wpływa na codzienne funkcjonowanie organizmu, zaburzając pracę serca, nerek oraz przewodu pokarmowego, w tym procesów trawienia i wchłaniania składników odżywczych. Choć podstawą leczenia pozostaje terapia hematologiczna, właściwy sposób odżywiania i styl życia mają ogromne znaczenie dla poprawy tolerancji leczenia, a tym samym jakości życia.
Życzymy pełnych ciepła, niosących spokój i poczucie bezpieczeństwa Świąt Bożego Narodzenia i pomyślnego Nowego Roku 2026.
Amyloidoza łańcuchów lekkich (AL) jest rzadką chorobą hematologiczną, w której dochodzi do produkcji patologicznych wolnych łańcuchów lekkich immunoglobulin przez klonalne plazmocyty. Białka te mogą ulegać nieprawidłowemu sfałdowaniu i odkładać się w postaci amyloidu w różnych narządach m.in. w nerkach, sercu, wątrobie, układzie nerwowym czy przewodzie pokarmowym, prowadząc do zaburzeń ich podstawowych funkcji. Celem leczenia jest zahamowanie procesu odkładania amyloidu oraz wsparcie funkcji narządów już objętych uszkodzeniem.
Amyloidoza AL jest chorobą trudną do rozpoznania – jej objawy często są niespecyficzne, a przebieg przypomina inne, powszechnie występujące schorzenia. Dlatego tak istotne jest, aby już na etapie pierwszych niepokojących symptomów rozpocząć ukierunkowaną diagnostykę. Im szybciej choroba zostanie rozpoznana, tym większe są szanse na skuteczne leczenie i ochronę kluczowych narządów.
Do najczęstszych postaci amyloidozy należą amyloidoza łańcuchów lekkich immunoglobulin (amyloidoza AL) oraz amyloidoza transtyretynowa (ATTR) zarówno dziedziczna (ATTRv), jak i typu dzikiego (ATTRwt). Choroby te wiążą się nie tylko z ciężkimi objawami narządowymi, ale również z licznymi problemami żywieniowymi, które znacząco wpływają na przebieg kliniczny, rokowanie i jakość życia pacjentów.
Diagnoza amyloidozy AL zarówno dla pacjenta, jak i jego bliskich jest dużym wyzwaniem. I chociaż choroba występuje rzadko, to jej skutki mogą w bardzo poważny sposób wpłynąć na cały organizm, zwłaszcza jeśli zostanie rozpoznana zbyt późno. Na co należy zwrócić szczególną uwagę?
Amyloidoza nie jest jedną chorobą – to cała grupa schorzeń, w których dochodzi do odkładania się w różnych narządach i tkankach nieprawidłowych białek zwanych amyloidem. Białka te tworzą złogi, zaburzając prawidłowe funkcjonowanie organizmu.
W ostatnich latach leczenie amyloidozy ATTR i kardiomiopatii w przebiegu tej choroby uległo zasadniczej zmianie. Istnieją na razie trzy klasy mechanizmów terapeutycznych: stabilizatory tetrameru TTR, leki wyciszające ekspresję TTR oraz strategie deplecyjne ukierunkowane na złogi. Leczenie choroby wchodzi w etap wielości skutecznych opcji, ale konieczna jest indywidualizacja wyboru terapii z uwzględnieniem fenotypu pacjenta, dostępności i kosztów oraz ustrukturyzowane monitorowanie leczenia. Priorytetem są badania nad terapią skojarzoną, wypracowanie ram porównawczych i punktów końcowych dla nowych badań klinicznych oraz strategie zapewniające równość dostępu do leczenia.
Poniżej znajduje się lista międzynarodowych stowarzyszeń, które zajmują się pacjentami z amyloidozą.
Czy wiesz, że codzienne wybory przy stole mogą realnie wpływać na Twoje samopoczucie przy amyloidozie ATTR? To, co jesz – i jak jesz – ma znaczenie. Dzięki odpowiednio dobranej diecie możesz poczuć się lżej, mieć więcej sił, a nawet lepiej reagować na leczenie. W tym artykule pokażemy Ci, jak proste zmiany mogą przynieść duże korzyści.