Dla chorych

Nowoczesna kardiologia dla pacjentów: co warto wiedzieć o programach lekowych
26.06.2025
Nowoczesna kardiologia dla pacjentów: co warto wiedzieć o programach lekowych

Choroby układu krążenia wciąż pozostają jedną z najczęstszych przyczyn zgonów w Polsce. Choć mamy dostęp do nowoczesnych terapii, wiele osób nie wie, że część z nich jest już refundowana w ramach specjalnych programów lekowych. Zapraszamy do obejrzenia nagrania premiery raportu pt. „Programy lekowe w kardiologii: faktyczny dostęp a potrzeby pacjentów”.

Ośrodki leczenia amyloidozy ATTR w Polsce – gdzie szukać specjalistycznej pomocy?
20.06.2025
Ośrodki leczenia amyloidozy ATTR w Polsce – gdzie szukać specjalistycznej pomocy?

Amyloidoza transtyretynowa (ATTR) to rzadka i złożona choroba o podłożu genetycznym lub starczym, która dotyka serce, nerwy, nerki i inne narządy. Aby skutecznie leczyć tę chorobę (głównie spowalniając jej rozwój), konieczna jest opieka w wyspecjalizowanych ośrodkach, które mają odpowiednie doświadczenie, diagnostykę i środki terapeutyczne.

Amyloidoza TTR: Cicha choroba, która może wpłynąć na Twoje serce
30.05.2025
Amyloidoza TTR: Cicha choroba, która może wpłynąć na Twoje serce

Czy czujesz zmęczenie bez wyraźnej przyczyny? Masz zawroty głowy, problemy z sercem lub drętwieją Ci kończyny? Nie lekceważ tych objawów. Mogą być one sygnałem rzadkiej, ale poważnej choroby – amyloidozy TTR. Poznaj najważniejsze informacje, które mogą pomóc Tobie lub Twoim bliskim.

Życzenia świąteczne
17.04.2025
Życzenia świąteczne

Szanowni Państwo, z okazji zbliżających się Świąt Wielkanocnych życzymy, by ten wyjątkowy czas przyniósł wytchnienie w codziennych troskach oraz wiele radości i nadziei.

Wczesna diagnoza pozwala zatrzymać rozwój ATTR
20.03.2025
Wczesna diagnoza pozwala zatrzymać rozwój ATTR

Amyloidoza transtyretynowa (ATTR) to postępująca choroba, która może się manifestować uszkodzeniem serca lub nerwów obwodowych. Są już leki, które pozwalają zatrzymać przebieg choroby. Nie da się jednak cofnąć zmian. Wczesne wykrycie jest więc kluczowe.

Potrzebujemy kilku silnych ośrodków specjalizujących się w ATTR
19.03.2025
Potrzebujemy kilku silnych ośrodków specjalizujących się w ATTR

Amyloidoza transtyretynowa (ATTR) to choroba, która prowadzi do niewydolności serca i innych narządów, a w konsekwencji – zgonu. W Polsce jest już refundowany lek, który spowalnia jej progresję. Pacjenci uważają jednak, że potrzebnych jest tylko kilka ośrodków, ale takich, które wyspecjalizują się w ATTR. Zapraszamy do przeczytania wywiadu ze Zbigniewem Pawłowskim, Prezesem Stowarzyszenia Rodzin z Amyloidozą TTR.

Nowy program lekowy dla pacjentów z dziedziczną amyloidozą transtyretynową
18.03.2025
Nowy program lekowy dla pacjentów z dziedziczną amyloidozą transtyretynową

W opublikowanym 12 marca projekcie kwietniowej listy refundacyjnej znajduje się nowy program lekowy – dedykowany nowoczesnemu leczeniu osób z dziedziczną amyloidozą transtyretynową. W jego ramach pacjenci będą mogli otrzymywać innowacyjny lek, którego celem jest przede wszystkim zahamowanie postępu polineuropatii, czyli uszkodzenia nerwów. Polineuropatia powoduje postępujące trudności w poruszaniu się, bóle, zaburzenia czucia, trudności w codziennym funkcjonowaniu oraz ogranicza niezależność pacjentów, którzy wraz postępem choroby wymagają coraz większej pomocy ze strony opiekunów. Nowoczesne leczenie jest jednak w stanie zatrzymać ten proces, a pacjenci mają nadzieję, że będą mogli skorzystać z niego w ramach nowo utworzonego programu lekowego jak najszybciej.

Możliwości leczenia amyloidozy ATTR w Polsce
6.03.2025
Możliwości leczenia amyloidozy ATTR w Polsce

1 lipca 2024 r. została wprowadzona aktualizacja Programu Lekowego B.162 Leczenie pacjentów z kardiomiopatią w części I. Leczenie kardiomiopatii w przebiegu amyloidozy transtyretynowej, w związku z którą refundacją został objęty tafamidis.

19. edycja kampanii „Choroby rzadkie” już dostępna!
5.03.2025
19. edycja kampanii „Choroby rzadkie” już dostępna!

28 lutego świętowaliśmy Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Z tej okazji ukazało się 19. wydanie kampanii „Choroby Rzedkie”. Publikacja opublikowana została m.in. na stronie serwisu medonet.pl, w newsletterze MedExpress, a także publikowana będzie na portalach hematoonkologia.pl, chorobyrzadkie.edu.pl czy amyloidoza.edu.pl.

Program leczenia ATTR: pierwsze doświadczenia, kwalifikacje pacjentów
4.02.2025
Program leczenia ATTR: pierwsze doświadczenia, kwalifikacje pacjentów

Od lipca 2024 roku do refundacji wszedł pierwszy lek stosowany w leczeniu przyczynowym amyloidozy transtyretynowej (ATTR). Część chorych była już wcześniej leczona dzięki programowi charytatywnemu, finansowanemu przez producenta, jednak obecnie stopniowo do nowego programu lekowego włączani są kolejni pacjenci. Pierwsze doświadczenia z jego funkcjonowania są dobre, być może jednak będą w nim konieczne zmiany – mówią prof. Piotr Podolec i prof. Jacek Grzybowski z Zespołu Koordynacyjnego ds. Leczenia Kardiomiopatii.

Amyloidoza szyi i głowy zlokalizowana w krtani
10.01.2025
Amyloidoza szyi i głowy zlokalizowana w krtani

Amyloidoza może wystąpić w obrębie każdego narządu. Najczęściej obejmuje nerki śledzionę, wątrobę lub serce. W ok. 14-15% przypadków nieprawidłowe białko gromadzi się w rejonie szyi i głowy, najczęściej w krtani. Rzadziej spotykana jest w tchawicy, oczodołach i nosowej części gardła.

Życzenia świąteczne
23.12.2024
Życzenia świąteczne

Z Okazji Świąt Bożego Narodzenia składamy życzenia wszelkiego dobra i nadziei, miłości, wiary, siły i wytrwałości.

Nominacja profesorska dla prof. Jacka Ryszarda Grzybowskiego
27.11.2024
Nominacja profesorska dla prof. Jacka Ryszarda Grzybowskiego

21 października 2024 r. Prezydent Rzeczypospolitej Polskiej, Andrzej Duda, wręczył akty nominacyjne dla nauczycieli akademickich oraz pracowników nauki i sztuki.

26 października – IV Światowy Dzień Amyloidozy
26.10.2024
26 października – IV Światowy Dzień Amyloidozy

Znamy to uczucie, kiedy wciąż odkładamy coś na później… W amyloidozie to organizm odkłada – białka, zwane amyloidami; robi to w narządach i tkankach, w których nie powinny się znaleźć. Konsekwencje są poważne. Jak powstaje ta rzadka choroba i czy da się z nią walczyć?

Amyloidoza ATTR rozwija się latami. W grupie ryzyka są przede wszystkim mężczyźni po 60. roku życia
16.09.2024
Amyloidoza ATTR rozwija się latami. W grupie ryzyka są przede wszystkim mężczyźni po 60. roku życia

Choroby serca najczęściej kojarzone są z nadciśnieniem, miażdżycą czy zawałami, jednak istnieje schorzenie, którego objawy mogą być równie poważne, a skrywają się za maską naturalnego starzenia się organizmu. Mowa o amyloidozie ATTR – podstępnej chorobie, która rozwija się latami, najczęściej dotykając mężczyzn po sześćdziesiątym roku życia. Jej symptomy, takie jak zmęczenie, duszność czy obrzęki, często są przypisywane innym, częstszym w tej grupie wiekowej, schorzeniom. Brak odpowiedniego leczenia może prowadzić do zaburzeń pracy serca, jego niewydolności lub uszkodzeń innych narządów. Jak wygląda proces diagnostyki i leczenia?

Eksperci: dziesięciokrotny wzrost zachorowań na COVID-19; szczyt przypadnie jesienią
22.07.2024
Eksperci: dziesięciokrotny wzrost zachorowań na COVID-19; szczyt przypadnie jesienią

Obserwujemy dziesięciokrotny wzrost zachorowań na COVID-19 w ciągu miesiąca – poinformował PAP w piątek Główny Inspektor Sanitarny dr Paweł Grzesiowski. Prof. Robert Flisiak zwrócił uwagę, że jesienią można spodziewać się dalszego wzrostu liczby chorych. Trwają prace nad aktualizacją szczepionki.