Dla chorych

Program leczenia ATTR: pierwsze doświadczenia, kwalifikacje pacjentów
4.02.2025
Program leczenia ATTR: pierwsze doświadczenia, kwalifikacje pacjentów

Od lipca 2024 roku do refundacji wszedł pierwszy lek stosowany w leczeniu przyczynowym amyloidozy transtyretynowej (ATTR). Część chorych była już wcześniej leczona dzięki programowi charytatywnemu, finansowanemu przez producenta, jednak obecnie stopniowo do nowego programu lekowego włączani są kolejni pacjenci. Pierwsze doświadczenia z jego funkcjonowania są dobre, być może jednak będą w nim konieczne zmiany – mówią prof. Piotr Podolec i prof. Jacek Grzybowski z Zespołu Koordynacyjnego ds. Leczenia Kardiomiopatii.

Amyloidoza szyi i głowy zlokalizowana w krtani
10.01.2025
Amyloidoza szyi i głowy zlokalizowana w krtani

Amyloidoza może wystąpić w obrębie każdego narządu. Najczęściej obejmuje nerki śledzionę, wątrobę lub serce. W ok. 14-15% przypadków nieprawidłowe białko gromadzi się w rejonie szyi i głowy, najczęściej w krtani. Rzadziej spotykana jest w tchawicy, oczodołach i nosowej części gardła.

Życzenia świąteczne
23.12.2024
Życzenia świąteczne

Z Okazji Świąt Bożego Narodzenia składamy życzenia wszelkiego dobra i nadziei, miłości, wiary, siły i wytrwałości.

Nominacja profesorska dla prof. Jacka Ryszarda Grzybowskiego
27.11.2024
Nominacja profesorska dla prof. Jacka Ryszarda Grzybowskiego

21 października 2024 r. Prezydent Rzeczypospolitej Polskiej, Andrzej Duda, wręczył akty nominacyjne dla nauczycieli akademickich oraz pracowników nauki i sztuki.

26 października – IV Światowy Dzień Amyloidozy
26.10.2024
26 października – IV Światowy Dzień Amyloidozy

Znamy to uczucie, kiedy wciąż odkładamy coś na później… W amyloidozie to organizm odkłada – białka, zwane amyloidami; robi to w narządach i tkankach, w których nie powinny się znaleźć. Konsekwencje są poważne. Jak powstaje ta rzadka choroba i czy da się z nią walczyć?

Amyloidoza ATTR rozwija się latami. W grupie ryzyka są przede wszystkim mężczyźni po 60. roku życia
16.09.2024
Amyloidoza ATTR rozwija się latami. W grupie ryzyka są przede wszystkim mężczyźni po 60. roku życia

Choroby serca najczęściej kojarzone są z nadciśnieniem, miażdżycą czy zawałami, jednak istnieje schorzenie, którego objawy mogą być równie poważne, a skrywają się za maską naturalnego starzenia się organizmu. Mowa o amyloidozie ATTR – podstępnej chorobie, która rozwija się latami, najczęściej dotykając mężczyzn po sześćdziesiątym roku życia. Jej symptomy, takie jak zmęczenie, duszność czy obrzęki, często są przypisywane innym, częstszym w tej grupie wiekowej, schorzeniom. Brak odpowiedniego leczenia może prowadzić do zaburzeń pracy serca, jego niewydolności lub uszkodzeń innych narządów. Jak wygląda proces diagnostyki i leczenia?

Eksperci: dziesięciokrotny wzrost zachorowań na COVID-19; szczyt przypadnie jesienią
22.07.2024
Eksperci: dziesięciokrotny wzrost zachorowań na COVID-19; szczyt przypadnie jesienią

Obserwujemy dziesięciokrotny wzrost zachorowań na COVID-19 w ciągu miesiąca – poinformował PAP w piątek Główny Inspektor Sanitarny dr Paweł Grzesiowski. Prof. Robert Flisiak zwrócił uwagę, że jesienią można spodziewać się dalszego wzrostu liczby chorych. Trwają prace nad aktualizacją szczepionki.

Najnowsza lista leków refundowanych została opublikowana – lipiec 2024
1.07.2024
Najnowsza lista leków refundowanych została opublikowana – lipiec 2024

1 lipca 2024 r. weszła w życie najnowsza wersja listy leków refundowanych. Dotyczy ona chorych na kardiomiopatię.

Pacjenci z chorobami rzadkimi nie oczekują, że będą traktowani w specjalny sposób
20.06.2024
Pacjenci z chorobami rzadkimi nie oczekują, że będą traktowani w specjalny sposób

Jak twierdzą przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia i parlamentarzyści zajmujący się tematyką zdrowotną, choroby rzadkie stały się jednym z priorytetów działań w obszarze ochrony zdrowia w Polsce. Pacjenci z kolei podkreślają, że nie oczekują specjalnego traktowania ani przywilejów, a jedynie takich samych szans, jak inni obywatele. O tym, jak obecnie wygląda sytuacja w obszarze chorób rzadkich w Polsce rozmawiali uczestnicy dyskusji, pt. „Choroby rzadkie a równość w opiece zdrowotnej” podczas konferencji „Szczyt Zdrowie 2024”.

Projekt najnowszej listy leków refundowanych – lipiec 2024 r.
19.06.2024
Projekt najnowszej listy leków refundowanych – lipiec 2024 r.

Lipcowy projekt listy leków refundowanych został opublikowany.

Przygotowanie do badań laboratoryjnych krwi
3.06.2024
Przygotowanie do badań laboratoryjnych krwi

Badania laboratoryjne krwi są podstawowym badaniem określającym stan zdrowia pacjenta. Wykonywane regularnie umożliwiają zdiagnozowanie stanów zapalnych, chorób, nowotworów bądź niedoborów w organizmie.

Jakość życia chorych z nawrotową/oporną amyloidozą łańcuchów lekkich leczonych wg schematu iksazomib+deksametazon
23.04.2024
Jakość życia chorych z nawrotową/oporną amyloidozą łańcuchów lekkich leczonych wg schematu iksazomib+deksametazon

Uogólniona amyloidoza łańcuchów lekkich (amyloidoza AL) jest chorobą, która wynika z odkładania się w narządach źle uformowanego białka amyloidu. W przypadku tego rodzaju amyloidozy samo białko produkowane jest przez plazmocyty, czyli komórki żyjące w szpiku i produkujące przeciwciała. U chorych na amyloidozę AL dochodzi do nadmiernego rozmnożenia się jednego z rodzajów plazmocytów i produkcję niekompletnych przeciwciał (łańcuchów lekkich przeciwciał). Najczęściej odkładają się one w sercu i nerkach, co prowadzi do niewydolności tych narządów.

Życzenia świąteczne
28.03.2024
Życzenia świąteczne

Szanowni Państwo, z okazji zbliżających się Świąt Wielkanocnych życzymy radości, życzliwości i nadziei.

Amyloidoza łańcuchów lekkich a szpiczak plazmocytowy. Pytania i odpowiedzi
14.03.2024
Amyloidoza łańcuchów lekkich a szpiczak plazmocytowy. Pytania i odpowiedzi

Zapraszamy do zapoznania się z najnowszą publikacją wydaną przez portal hematoonkologia.pl pt. „Amyloidoza łańcuchów lekkich a szpiczak plazmocytowy. Pytania i odpowiedzi”.

Prof. Jacek Grzybowski: Nowo diagnozowani pacjenci z amyloidozą transtyretynową czekają na program lekowy
12.03.2024
Prof. Jacek Grzybowski: Nowo diagnozowani pacjenci z amyloidozą transtyretynową czekają na program lekowy
Rozmowa z prof. Jackiem Grzybowskim, kierownikiem Oddziału Kardiomiopatii Narodowego Instytutu Kardiologii
Pacjenci i lekarze apelują o Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich. Aktualizacja strategii ma być gotowa w II kwartale
6.03.2024
Pacjenci i lekarze apelują o Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich. Aktualizacja strategii ma być gotowa w II kwartale

Polski Rejestr Chorób Rzadkich to jedyne ukończone założenie strategii realizowanej w Polsce w ostatnich latach – zauważają przedstawiciele organizacji pacjenckich. Wprawdzie dostęp do innowacyjnych leków dla chorych na choroby rzadkie znacznie się poprawił, jednakże wciąż jest to kropla w morzu. Wiele z przygotowanych do wdrożenia punktów, związanych m.in. z wczesną diagnostyką i dostępem do leczenia, utknęło w martwym punkcie. Organizacje pacjenckie liczą, że aktualizacja Planu dla Chorób Rzadkich spowoduje ponowne ożywienie prac. Przyjęcie nowej strategii ministra zdrowia zapowiedziała na II kwartał tego roku.