1 lipca 2024 r. weszła w życie najnowsza wersja listy leków refundowanych. Dotyczy ona chorych na kardiomiopatię.
Jak twierdzą przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia i parlamentarzyści zajmujący się tematyką zdrowotną, choroby rzadkie stały się jednym z priorytetów działań w obszarze ochrony zdrowia w Polsce. Pacjenci z kolei podkreślają, że nie oczekują specjalnego traktowania ani przywilejów, a jedynie takich samych szans, jak inni obywatele. O tym, jak obecnie wygląda sytuacja w obszarze chorób rzadkich w Polsce rozmawiali uczestnicy dyskusji, pt. „Choroby rzadkie a równość w opiece zdrowotnej” podczas konferencji „Szczyt Zdrowie 2024”.
Lipcowy projekt listy leków refundowanych został opublikowany.
Badania laboratoryjne krwi są podstawowym badaniem określającym stan zdrowia pacjenta. Wykonywane regularnie umożliwiają zdiagnozowanie stanów zapalnych, chorób, nowotworów bądź niedoborów w organizmie.
Uogólniona amyloidoza łańcuchów lekkich (amyloidoza AL) jest chorobą, która wynika z odkładania się w narządach źle uformowanego białka amyloidu. W przypadku tego rodzaju amyloidozy samo białko produkowane jest przez plazmocyty, czyli komórki żyjące w szpiku i produkujące przeciwciała. U chorych na amyloidozę AL dochodzi do nadmiernego rozmnożenia się jednego z rodzajów plazmocytów i produkcję niekompletnych przeciwciał (łańcuchów lekkich przeciwciał). Najczęściej odkładają się one w sercu i nerkach, co prowadzi do niewydolności tych narządów.
Szanowni Państwo, z okazji zbliżających się Świąt Wielkanocnych życzymy radości, życzliwości i nadziei.
Zapraszamy do zapoznania się z najnowszą publikacją wydaną przez portal hematoonkologia.pl pt. „Amyloidoza łańcuchów lekkich a szpiczak plazmocytowy. Pytania i odpowiedzi”.
Polski Rejestr Chorób Rzadkich to jedyne ukończone założenie strategii realizowanej w Polsce w ostatnich latach – zauważają przedstawiciele organizacji pacjenckich. Wprawdzie dostęp do innowacyjnych leków dla chorych na choroby rzadkie znacznie się poprawił, jednakże wciąż jest to kropla w morzu. Wiele z przygotowanych do wdrożenia punktów, związanych m.in. z wczesną diagnostyką i dostępem do leczenia, utknęło w martwym punkcie. Organizacje pacjenckie liczą, że aktualizacja Planu dla Chorób Rzadkich spowoduje ponowne ożywienie prac. Przyjęcie nowej strategii ministra zdrowia zapowiedziała na II kwartał tego roku.
„Pacjenci z chorobami rzadkimi muszą mieć dostęp do Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich (OECR-ów), gdzie kluczowe znaczenie będą miały wiedza i doświadczenie zespołu. To one umożliwią właściwe rozpoznanie i leczenie” – mówi prof. Anna Kostera-Pruszczyk.
W imieniu Stowarzyszenia rodzin z amyloidozą TTR zapraszamy do zapoznania się z listem skierowanym do Pana Macieja Miłkowskiego. Pismo jest zaproszeniem do dialogu w związku z obecną sytuacją oraz najważniejszymi potrzebami pacjentów z amyloidozą transtyretynową (TTR).
Zaburzenia snu są częstym problemem u pacjentów chorych na nowotwory, niezależnie od rodzaju nowotworu, jego stadium i fazy leczenia. To bardzo szerokie pojęcie, które obejmuje szereg nieprawidłowości i stanów, w tym bezsenność, zaburzenia oddychania podczas snu, zaburzenia ruchu związane ze snem oraz zaburzenia rytmu dobowego snu i czuwania. Bezsenność jest zdecydowanie najczęstszym i klinicznie znaczącym problemem u pacjentów chorych na nowotwór. Zdrowy sen jest ważny w onkologii w wielu aspektach, w tym wpływu na układ odpornościowy, funkcje neuroendokrynologiczne, funkcje poznawcze, ogólne samopoczucie i jakość życia (QoL).
Pacjenci są i muszą być współodpowiedzialni za swój stan zdrowia, ale jest szczególna grupa, gdzie ta zasada nie do końca działa. To osoby z chorobami rzadkimi, uwarunkowanymi genetycznie. Rzadkimi, choć – jak podkreślają eksperci – wcale nie należącymi do rzadkości.
Z okazji zbliżających się Świąt Bożego Narodzenia pragniemy złożyć Państwu serdeczne życzenia zdrowia i radości.
Zapraszamy do zapoznania się z rozmową przeprowadzoną z dr. n. med. Jakubem Gierczyńskim, ekspertem systemu ochrony zdrowia, z Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego i Centrum VBHC.
Amyloidoza ALECT2 to amyloidoza z białkiem produkowanym przez leukocyty (białe krwinki). Nie wiadomo jeszcze, czy można tą chorobę dziedziczyć. Objawy są przypominają amyloidozę AL, często dochodzi do uszkodzenia nerek. Prawdopodobnie ta postać amyloidozy jest znacznie częstsza niż się obecnie szacuje.
- « Poprzednia
- 1
- 2
- 3
- 4
- 5
- …
- 9
- 10
- 11
- Następna »