Amyloidoza AA jest spowodowana odkładaniem się w przestrzeni zewnątrzkomórkowej amyloidu, którego prekursorem jest białko surowiczego amyloidu AA. Zaliczane jest ono do białek ostrej fazy, których stężenie w surowicy wzrasta wraz z rozwojem i utrzymywaniem się stanu zapalnego. Typowymi chorobami, których powikłaniem może być amyloidoza AA są przewlekłe stany zapalne o nieznanej przyczynie, choroby autoimmunologiczne, nowotwory oraz przewlekłe infekcje.
Zachęcamy do zapoznania się z poradnikiem kierowanym do pacjentów chorych na amyloidozę i ich rodzin.
Rozmowa ze Zbigniewem Pawłowskim, prezesem Stowarzyszenia Rodzin Pacjentów z Amyloidozą.
Rozmowa z prof. Przemysławem Mitkowskim, kierownikiem Pracowni Elektroterapii Serca i Kliniki Kardiologii Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu.
26 października 2023 r. obchodzimy Trzeci Światowy Dzień Amyloidozy. Jest to rzadka grupa chorób, których elementem wspólnym jest nieprawidłowe gromadzenie się białka (amyloidu) w różnych narządach i tkankach, prowadząc do ich uszkodzenia i zaburzeń funkcjonowania.
Amyloidoza to grupa chorób, których wspólnym mianownikiem jest pozakomórkowe odkładanie się nierozpuszczalnego białka, amyloidu, w różnych narządach. W nabytej amyloidozie transtyretynowej – inaczej amyloidozie ATTR – jednym z podtypów choroby dotyczącym w większości mężczyzn po 60. roku życia, głównym miejscem gromadzenia się amyloidu jest serce. Pacjenci cierpiący na to schorzenie przez lata mogą nie być jej świadomi, a diagnozę otrzymać dopiero, kiedy pojawi się u nich niewydolność serca.
Amyloidoza transtyretynowa to ultrarzadka choroba, która, jak wskazują specjaliści, w kardiologii jest dość unikatowa. Znana jest ona już od 150 lat, a do niedawna rozpoznawana była dopiero po zgonie pacjenta. Dziś mamy możliwości diagnostyki tej choroby oraz zatrzymania jej rozwoju dzięki już rozpoznanym lekom. Na złoty standard leczenia w Polsce nadal czeka kilkaset pacjentów.
Dieta dla osób chorych na amyloidozę może różnić się w zależności od rodzaju amyloidozy, ogólnego stanu zdrowia pacjenta oraz stopnia zaawansowania choroby. Ważne jest skonsultowanie się z lekarzem lub dietetykiem specjalizującym się w chorobach metabolicznych, aby dostosować dietę do indywidualnych potrzeb pacjenta. Poniżej przedstawiam ogólne zasady, które można wziąć pod uwagę przy planowaniu diety dla osób z amyloidozą:
Rozmowa z prof. Jackiem Grzybowskim, kierownikiem Oddziału Kardiomiopatii Narodowego Instytutu Kardiologii.
Lipcowy projekt listy leków refundacyjnych został już opublikowany. Dotyczy on m.in. szpiczaka, amyloidozy, a także wyrobów medycznych stosownych w leczeniu ran. W związku ze zmianami warto zwrócić uwagę np. na dodanie wskazania pozarejestracyjnego (off-label) dla 238 leków stosowanych przy nadciśnieniu tętniczym. Ponadto wciąż trwają ostatnie rozmowy na temat dopisania nowych terapii raka piersi.
Zapraszamy do wysłuchania wypowiedzi prof. Krzysztofa Jamroziaka o doniesieniach na temat amyloidozy AL zaprezentowanych podczas Zjazdu EHA 2023. Profesor przytacza opracowane przez Międzynarodowe Towarzystwo Amyloidozy (ISA) i Europejskie Towarzystwo Hematologiczne (EHA) wytyczne dotyczące leczenia pacjentów z amyloidozą AL oraz omawia rozwój terapii przeznaczonych dla chorych z dużym zaawansowaniem amyloidozy oraz dla pacjentów z nawrotową postacią choroby.
W leczeniu chorób hematologicznych dokonuje się ogromny postęp, wciąż jednak jednym z największych wyzwań pozostają rzadkie choroby hematologiczne o agresywnym przebiegu, do których właściwego rozpoznania i leczenia niezbędna jest czujność pacjenta i lekarzy wielu specjalności, ale również dostęp do odpowiedniej diagnostyki i skutecznego leczenia. Do takich chorób należą m.in. chłoniak z komórek płaszcza i amyloidoza łańcuchów lekkich (amyloidoza AL).
Życzymy Państwu, by ten Świąteczny czas upłynął w ciepłym i przyjaznym gronie rodzinnym, by chwile wytchnienia rozbudziły wiosenną radość i optymizm.
Polscy naukowcy sprawdzą skuteczność eksperymentalnej terapii w leczeniu rzadkiej choroby o nazwie amyloidoza AL – wynika z informacji przesłanej PAP przez Agencję Badań Medycznych.
Ta historia została napisana przez osobę chorującą na amyloidozę łańcuchów lekkich immunoglobulin, u której przeprowadzono przeszczepienie krwiotwórczych komórek macierzystych, a następnie transplantację serca i nerki. Pacjentka była leczona przez Horacio E. Adrogue i zespół pracowników służby zdrowia w Oddziale Nefrologii, Transplantologii i Nadciśnienia Tętniczego w Houston Methodist Hospital w Teksasie. Doceniamy chęć podzielenia się swoją historią i mamy nadzieję, że zainspiruje ona innych.
O patogenezie, przebiegu i leczeniu amyloidozy AL opowiada prof. dr hab. n. med. Krzysztof Jamroziak. Wykład pochodzi z konferencji Fundacji Carita „Akademia Pacjenta”, zorganizowanej w grudniu 2022 roku.
- « Poprzednia
- 1
- 2
- 3
- 4
- 5
- 6
- …
- 8
- 9
- 10
- Następna »