Chemioterapia, najczęstszy sposób leczenia nowotworów, nie jest wolny od skutków ubocznych. Jednym ze spotykanych efektów niepożądanych chemioterapii jest polineuropatia, czyli uszkodzenie nerwów obwodowych. Występuje dosyć często – doświadcza jej ok. 40% pacjentów leczonych chemioterapią. Jak radzić sobie z tą trudną przypadłością?
„Jesteś tym, co jesz” – to znane powiedzenie jest być może nieco na wyrost, jednak zawiera w sobie wiele prawdy. Głównym źródłem, z którego nasz organizm czerpie składniki odżywcze, jest nasze pożywienie. Budowanie prawidłowej diety nabiera szczególnego znaczenia, kiedy nasze ciało zmaga się z chorobą lub dolegliwością.
Z okazji tegorocznych Świąt Bożego Narodzenia składamy życzenia radości, nadziei, zdrowia, dobrych chwil spędzonych w gronie bliskich oraz dużo pomyślności w nowym, 2023 roku.
Redakcja portalu Amyloidoza.edu.pl
Czym jest amyloid? Dla przypomnienia, to białko, którego niewłaściwa agregacja w organizmie leży u podstaw mechanizmu szeregu chorób, także neurodegeneracyjnych. Można wśród nich wymienić właśnie amyloidozę, czy chorobę Alzheimera. W nauce opisano ok. 30 różnych białek, które wywołują amyloidozy. Miejsce odkładania się złogów amyloidu i tempo ich odkładania a także budowa, mają bezpośredni wpływ na typ choroby i jej objawy. Określenie tych objawów jest kluczowe w ustaleniu kierunku zmian w żywieniu. Jak podaje literatura, opisano ponad pięćdziesiąt chorób związanych z nieprawidłowym magazynowaniem białek. Jak wynika z danych epidemiologicznych, choroba najczęściej atakuje serce, nerki, wątrobę, śledzionę, układ nerwowy i przewód pokarmowy.
Wizyta u lekarza ma na celu ustalenie prawidłowej diagnozy. Z tego względu niezbędne jest wykonanie szeregu badań i testów.
Europejskie Stowarzyszenie pacjentów chorych na szpiczaka (Myeloma Patients Europe, MPE) opracowało szereg informacji dla pacjentów i organizacji stowarzyszających grupy pacjentów dotyczących dostępnych metod leczenia szpiczaka plazmocytowego jak również innych ważnych problemów związanych z chorobą.
26 października każdego roku obchodzony jest Światowy Dzień Amyloidozy. Natomiast życie każdego chorego na tą chorobę toczy się 365 dni w roku, oby przez jak najdłuższą liczbę lat.
W 2021 r. Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej wydał album pt. „Oblicza ATTR- historie pacjentów z amyloidozą”.1 Pokazuje on jak żyją chorzy na tą rzadką chorobę, z jakimi wyzwaniami się spotykają i jak radzą sobie z przeciwnościami. Amyloidoza transtyretynowa to choroba bardzo rzadka i trudna do zdiagnozowania. Początkowo nie ma ona żadnych charakterystycznych cech.
Ostatni wykład webinaru o amyloidozie dotyczy obecności pacjentów z ATTR w opinii publicznej, ich potrzeb i obecnej sytuacji. Zbigniew Pawłowski przedstawia punkt widzenia pacjenta z amyloidozą transtyretynową. Apeluje o potrzebę wsparcia pacjentów z chorobami rzadkimi, bazując na własnych doświadczeniach.
W kolejnej prelekcji z webinaru o amyloidozie Łukasz Rokicki z Fundacji Carita im. Wiesławy Adamiec podejmuje temat reprezentowania chorych na amyloidozę AL w przestrzeni społecznej i ochrony zdrowia. Fundacja Carita obejmuje opieką pacjentów ze szpiczakiem plazmocytowym, a od niedawna zrzesza także chorych z amyloidozą.
Według Audytu Krajowego Forum Orphan 2021 pt. Potrzeby pacjentów z chorobami rzadkimi w zakresie dostępu do technologii medycznych i optymalizacji opieki, potrzeby tej grupy pacjentów są dalej bardzo duże. Organizacje pacjenckie zwracały uwagę i podkreślały różne problemy w zakresie dostępu do technologii medycznych oraz potrzebę utworzenia odpowiednich dla danej jednostki chorobowej modeli opieki.
W drugim wykładzie webinaru dot. amyloidozy, kardiolożka Monika Gawor w skrócie opisuje, na czym polega amyloidoza transtyretynowa (ATTR), jakie są jej objawy, na czym polega jej diagnostyka i jakie są obecnie możliwości jej leczenia w Polsce. ATTR to rodzaj choroby spichrzeniowej, która polega na gromadzeniu się w narządach chorego nieprawidłowych złogów amyloidu zbudowanych z białka transtyretyny (stąd jej nazwa).
Obecnie opisano ponad 8000 jednostek chorobowych, które spełniają kryteria choroby rzadkiej. Poza rzadkim występowaniem (1/2000) schorzenia te charakteryzują się brakiem algorytmów diagnostycznych i terapii oraz istotnym zagrożeniem życia
Zapraszamy do obejrzenia wykładu dr n. med. Aleksandry Gołos, w którym opisuje, w jaki sposób powstaje i rozwija się amyloidoza AL. Ekspertka mówi o nieprawidłowych procesach zachodzących w organizmie chorego z amyloidozą, a wykład klarownie obrazują grafiki widoczne w towarzyszącej prezentacji. Prelegentka informuje także o warunkach rozpoznania amyloidozy AL u pacjenta.
Osoby ze schorzeniami układu sercowo-naczyniowego to w Polsce od lat najliczniejsza grupa pacjentów. Większość chorób kardiologicznych rozwija się latami. Dzięki skutecznym rozwiązaniom diagnostycznym i terapeutycznym pacjenci mogą żyć ze swoim schorzeniem dłużej i w lepszej jakości życia. Wiele takich rozwiązań jest znanych i stosowanych na świecie od kilku-kilkunastu lat.
Stowarzyszenie Rodzin z Amyloidozą ATTR prowadzi w Polsce od 2017 r. działania edukacyjne dla pacjentów i rodzin, a także skierowane do szerokiej opinii publicznej w celu popularyzowania wiedzy na temat choroby. Jesteśmy grupą osób, które same lub ich członkowie rodziny cierpią na rzadką chorobę amyloidoza-TTR. Jest to bardzo rzadka rodzinna (dziedziczna), postępująca, nieodwracalna i śmiertelna choroba, powodowana defektem genu odpowiedzialnego za kodowanie białka TTR. Długość życia u nieleczonych pacjentów cierpiących na tą chorobę wynosi średnio 10 lat od pojawienia się objawów. Dlatego bardzo ważne jest wczesne prawidłowe rozpoznanie i wybór opcji leczenia. Ze względu na swą rzadkość diagnostyka amyloidozy-TTR to duże wyzwanie dla lekarzy. Jest to podyktowane niską wiedzą o chorobie, brakiem wyspecjalizowanych ośrodków oraz nieustaloną ścieżką leczenia amyloidozy-TTR.
Amyloidoza – słowo mało znane, specjalistyczne, wydawałoby się dalekie i niedotyczące nas… Czy wiemy jednak, jak ważne jest budowanie świadomości na temat tego schorzenia, ponieważ im wcześniej zostanie rozpoznane, tym większa jest szansa pacjenta na długie życie? 26 października obchodzimy Światowy Dzień Amyloidozy, który jest doskonałą okazją aby powiedzieć więcej o tej chorobie, a mówiąc ściślej – chorobach, ponieważ mianem amyloidoz opisujemy całą grupę rzadkich i złożonych schorzeń.