Dieta dla osób chorych na amyloidozę może różnić się w zależności od rodzaju amyloidozy, ogólnego stanu zdrowia pacjenta oraz stopnia zaawansowania choroby. Ważne jest skonsultowanie się z lekarzem lub dietetykiem specjalizującym się w chorobach metabolicznych, aby dostosować dietę do indywidualnych potrzeb pacjenta. Poniżej przedstawiam ogólne zasady, które można wziąć pod uwagę przy planowaniu diety dla osób z amyloidozą:
Rozmowa z prof. Jackiem Grzybowskim, kierownikiem Oddziału Kardiomiopatii Narodowego Instytutu Kardiologii.
Lipcowy projekt listy leków refundacyjnych został już opublikowany. Dotyczy on m.in. szpiczaka, amyloidozy, a także wyrobów medycznych stosownych w leczeniu ran. W związku ze zmianami warto zwrócić uwagę np. na dodanie wskazania pozarejestracyjnego (off-label) dla 238 leków stosowanych przy nadciśnieniu tętniczym. Ponadto wciąż trwają ostatnie rozmowy na temat dopisania nowych terapii raka piersi.
Zapraszamy do wysłuchania wypowiedzi prof. Krzysztofa Jamroziaka o doniesieniach na temat amyloidozy AL zaprezentowanych podczas Zjazdu EHA 2023. Profesor przytacza opracowane przez Międzynarodowe Towarzystwo Amyloidozy (ISA) i Europejskie Towarzystwo Hematologiczne (EHA) wytyczne dotyczące leczenia pacjentów z amyloidozą AL oraz omawia rozwój terapii przeznaczonych dla chorych z dużym zaawansowaniem amyloidozy oraz dla pacjentów z nawrotową postacią choroby.
W leczeniu chorób hematologicznych dokonuje się ogromny postęp, wciąż jednak jednym z największych wyzwań pozostają rzadkie choroby hematologiczne o agresywnym przebiegu, do których właściwego rozpoznania i leczenia niezbędna jest czujność pacjenta i lekarzy wielu specjalności, ale również dostęp do odpowiedniej diagnostyki i skutecznego leczenia. Do takich chorób należą m.in. chłoniak z komórek płaszcza i amyloidoza łańcuchów lekkich (amyloidoza AL).
Życzymy Państwu, by ten Świąteczny czas upłynął w ciepłym i przyjaznym gronie rodzinnym, by chwile wytchnienia rozbudziły wiosenną radość i optymizm.
Polscy naukowcy sprawdzą skuteczność eksperymentalnej terapii w leczeniu rzadkiej choroby o nazwie amyloidoza AL – wynika z informacji przesłanej PAP przez Agencję Badań Medycznych.
Ta historia została napisana przez osobę chorującą na amyloidozę łańcuchów lekkich immunoglobulin, u której przeprowadzono przeszczepienie krwiotwórczych komórek macierzystych, a następnie transplantację serca i nerki. Pacjentka była leczona przez Horacio E. Adrogue i zespół pracowników służby zdrowia w Oddziale Nefrologii, Transplantologii i Nadciśnienia Tętniczego w Houston Methodist Hospital w Teksasie. Doceniamy chęć podzielenia się swoją historią i mamy nadzieję, że zainspiruje ona innych.
O patogenezie, przebiegu i leczeniu amyloidozy AL opowiada prof. dr hab. n. med. Krzysztof Jamroziak. Wykład pochodzi z konferencji Fundacji Carita „Akademia Pacjenta”, zorganizowanej w grudniu 2022 roku.
Chemioterapia, najczęstszy sposób leczenia nowotworów, nie jest wolny od skutków ubocznych. Jednym ze spotykanych efektów niepożądanych chemioterapii jest polineuropatia, czyli uszkodzenie nerwów obwodowych. Występuje dosyć często – doświadcza jej ok. 40% pacjentów leczonych chemioterapią. Jak radzić sobie z tą trudną przypadłością?
„Jesteś tym, co jesz” – to znane powiedzenie jest być może nieco na wyrost, jednak zawiera w sobie wiele prawdy. Głównym źródłem, z którego nasz organizm czerpie składniki odżywcze, jest nasze pożywienie. Budowanie prawidłowej diety nabiera szczególnego znaczenia, kiedy nasze ciało zmaga się z chorobą lub dolegliwością.
Z okazji tegorocznych Świąt Bożego Narodzenia składamy życzenia radości, nadziei, zdrowia, dobrych chwil spędzonych w gronie bliskich oraz dużo pomyślności w nowym, 2023 roku.
Redakcja portalu Amyloidoza.edu.pl
Czym jest amyloid? Dla przypomnienia, to białko, którego niewłaściwa agregacja w organizmie leży u podstaw mechanizmu szeregu chorób, także neurodegeneracyjnych. Można wśród nich wymienić właśnie amyloidozę, czy chorobę Alzheimera. W nauce opisano ok. 30 różnych białek, które wywołują amyloidozy. Miejsce odkładania się złogów amyloidu i tempo ich odkładania a także budowa, mają bezpośredni wpływ na typ choroby i jej objawy. Określenie tych objawów jest kluczowe w ustaleniu kierunku zmian w żywieniu. Jak podaje literatura, opisano ponad pięćdziesiąt chorób związanych z nieprawidłowym magazynowaniem białek. Jak wynika z danych epidemiologicznych, choroba najczęściej atakuje serce, nerki, wątrobę, śledzionę, układ nerwowy i przewód pokarmowy.
Wizyta u lekarza ma na celu ustalenie prawidłowej diagnozy. Z tego względu niezbędne jest wykonanie szeregu badań i testów.
Europejskie Stowarzyszenie pacjentów chorych na szpiczaka (Myeloma Patients Europe, MPE) opracowało szereg informacji dla pacjentów i organizacji stowarzyszających grupy pacjentów dotyczących dostępnych metod leczenia szpiczaka plazmocytowego jak również innych ważnych problemów związanych z chorobą.
26 października każdego roku obchodzony jest Światowy Dzień Amyloidozy. Natomiast życie każdego chorego na tą chorobę toczy się 365 dni w roku, oby przez jak najdłuższą liczbę lat.
W 2021 r. Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej wydał album pt. „Oblicza ATTR- historie pacjentów z amyloidozą”.1 Pokazuje on jak żyją chorzy na tą rzadką chorobę, z jakimi wyzwaniami się spotykają i jak radzą sobie z przeciwnościami. Amyloidoza transtyretynowa to choroba bardzo rzadka i trudna do zdiagnozowania. Początkowo nie ma ona żadnych charakterystycznych cech.