Życzymy Państwu, by ten Świąteczny czas upłynął w ciepłym i przyjaznym gronie rodzinnym, by chwile wytchnienia rozbudziły wiosenną radość i optymizm.
Polscy naukowcy sprawdzą skuteczność eksperymentalnej terapii w leczeniu rzadkiej choroby o nazwie amyloidoza AL – wynika z informacji przesłanej PAP przez Agencję Badań Medycznych.
Ta historia została napisana przez osobę chorującą na amyloidozę łańcuchów lekkich immunoglobulin, u której przeprowadzono przeszczepienie krwiotwórczych komórek macierzystych, a następnie transplantację serca i nerki. Pacjentka była leczona przez Horacio E. Adrogue i zespół pracowników służby zdrowia w Oddziale Nefrologii, Transplantologii i Nadciśnienia Tętniczego w Houston Methodist Hospital w Teksasie. Doceniamy chęć podzielenia się swoją historią i mamy nadzieję, że zainspiruje ona innych.
O patogenezie, przebiegu i leczeniu amyloidozy AL opowiada prof. dr hab. n. med. Krzysztof Jamroziak. Wykład pochodzi z konferencji Fundacji Carita „Akademia Pacjenta”, zorganizowanej w grudniu 2022 roku.
Chemioterapia, najczęstszy sposób leczenia nowotworów, nie jest wolny od skutków ubocznych. Jednym ze spotykanych efektów niepożądanych chemioterapii jest polineuropatia, czyli uszkodzenie nerwów obwodowych. Występuje dosyć często – doświadcza jej ok. 40% pacjentów leczonych chemioterapią. Jak radzić sobie z tą trudną przypadłością?
„Jesteś tym, co jesz” – to znane powiedzenie jest być może nieco na wyrost, jednak zawiera w sobie wiele prawdy. Głównym źródłem, z którego nasz organizm czerpie składniki odżywcze, jest nasze pożywienie. Budowanie prawidłowej diety nabiera szczególnego znaczenia, kiedy nasze ciało zmaga się z chorobą lub dolegliwością.
Z okazji tegorocznych Świąt Bożego Narodzenia składamy życzenia radości, nadziei, zdrowia, dobrych chwil spędzonych w gronie bliskich oraz dużo pomyślności w nowym, 2023 roku.
Redakcja portalu Amyloidoza.edu.pl
Czym jest amyloid? Dla przypomnienia, to białko, którego niewłaściwa agregacja w organizmie leży u podstaw mechanizmu szeregu chorób, także neurodegeneracyjnych. Można wśród nich wymienić właśnie amyloidozę, czy chorobę Alzheimera. W nauce opisano ok. 30 różnych białek, które wywołują amyloidozy. Miejsce odkładania się złogów amyloidu i tempo ich odkładania a także budowa, mają bezpośredni wpływ na typ choroby i jej objawy. Określenie tych objawów jest kluczowe w ustaleniu kierunku zmian w żywieniu. Jak podaje literatura, opisano ponad pięćdziesiąt chorób związanych z nieprawidłowym magazynowaniem białek. Jak wynika z danych epidemiologicznych, choroba najczęściej atakuje serce, nerki, wątrobę, śledzionę, układ nerwowy i przewód pokarmowy.
Wizyta u lekarza ma na celu ustalenie prawidłowej diagnozy. Z tego względu niezbędne jest wykonanie szeregu badań i testów.
Europejskie Stowarzyszenie pacjentów chorych na szpiczaka (Myeloma Patients Europe, MPE) opracowało szereg informacji dla pacjentów i organizacji stowarzyszających grupy pacjentów dotyczących dostępnych metod leczenia szpiczaka plazmocytowego jak również innych ważnych problemów związanych z chorobą.
26 października każdego roku obchodzony jest Światowy Dzień Amyloidozy. Natomiast życie każdego chorego na tą chorobę toczy się 365 dni w roku, oby przez jak najdłuższą liczbę lat.
W 2021 r. Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej wydał album pt. „Oblicza ATTR- historie pacjentów z amyloidozą”.1 Pokazuje on jak żyją chorzy na tą rzadką chorobę, z jakimi wyzwaniami się spotykają i jak radzą sobie z przeciwnościami. Amyloidoza transtyretynowa to choroba bardzo rzadka i trudna do zdiagnozowania. Początkowo nie ma ona żadnych charakterystycznych cech.
Ostatni wykład webinaru o amyloidozie dotyczy obecności pacjentów z ATTR w opinii publicznej, ich potrzeb i obecnej sytuacji. Zbigniew Pawłowski przedstawia punkt widzenia pacjenta z amyloidozą transtyretynową. Apeluje o potrzebę wsparcia pacjentów z chorobami rzadkimi, bazując na własnych doświadczeniach.
W kolejnej prelekcji z webinaru o amyloidozie Łukasz Rokicki z Fundacji Carita im. Wiesławy Adamiec podejmuje temat reprezentowania chorych na amyloidozę AL w przestrzeni społecznej i ochrony zdrowia. Fundacja Carita obejmuje opieką pacjentów ze szpiczakiem plazmocytowym, a od niedawna zrzesza także chorych z amyloidozą.
Według Audytu Krajowego Forum Orphan 2021 pt. Potrzeby pacjentów z chorobami rzadkimi w zakresie dostępu do technologii medycznych i optymalizacji opieki, potrzeby tej grupy pacjentów są dalej bardzo duże. Organizacje pacjenckie zwracały uwagę i podkreślały różne problemy w zakresie dostępu do technologii medycznych oraz potrzebę utworzenia odpowiednich dla danej jednostki chorobowej modeli opieki.
W drugim wykładzie webinaru dot. amyloidozy, kardiolożka Monika Gawor w skrócie opisuje, na czym polega amyloidoza transtyretynowa (ATTR), jakie są jej objawy, na czym polega jej diagnostyka i jakie są obecnie możliwości jej leczenia w Polsce. ATTR to rodzaj choroby spichrzeniowej, która polega na gromadzeniu się w narządach chorego nieprawidłowych złogów amyloidu zbudowanych z białka transtyretyny (stąd jej nazwa).
Obecnie opisano ponad 8000 jednostek chorobowych, które spełniają kryteria choroby rzadkiej. Poza rzadkim występowaniem (1/2000) schorzenia te charakteryzują się brakiem algorytmów diagnostycznych i terapii oraz istotnym zagrożeniem życia