Co więcej, także polskie ośrodki dobrze znają te technologie. W wielu przypadkach jest jednak tak, że pomimo wielu lat doświadczeń, skuteczności i bezpieczeństwa potwierdzonego w badaniach naukowych oraz pozytywnych obserwacji w codziennej praktyce klinicznej, te rozwiązania nie są dla pacjentów w Polsce dostępne. Musimy zrobić wspólnie wszystko, aby skuteczne leki ratujące życie i znacząco poprawiające stan pacjenta były refundowane. Na ogół wiadomo bardzo dokładnie ilu pacjentów potrzebuje konkretnego rozwiązania. Co za tym idzie, jest to budżet, który w każdym przypadku można oszacować i zaplanować.
W przypadku amyloidozy transtyretynowej serca konieczność refundacji terapii ratującej życie dotyczy tylko kilkudziesięciu chorych w Polsce. Jest to bardzo mała grupa pacjentów, ale bez tego leku nie mająca szansy na dłuższe życie. Od konsultanta krajowego w dziedzinie kardiologii i ekspertów Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego wiemy, że programy oparte na kompleksowej opiece nad daną grupą pacjentów naprawdę zdają egzamin. Oznacza to, że chorzy mają lepsze efekty leczenia – ich stan się poprawia i stabilizuje, nie muszą tak często wracać do szpitala, są bardziej aktywni na płaszczyźnie zawodowej, rodzinnej i społecznej. Ośrodki mogą lepiej zaplanować wizyty specjalistyczne i procedury, a to pomaga efektywniej wydawać pieniądze z ograniczonego przecież budżetu. Bardzo na te rozwiązania czekamy. Najwyższy czas lepiej zadbać o chorych kardiologicznie.
Raport: Amyloidoza transtyretynowa serca z perspektywy pacjenta