Świadomość istnienia tej choroby wśród lekarzy jest niska, stąd wielu chorych nieraz latami błądzi od lekarza do lekarza w poszukiwaniu właściwej diagnozy. W przypadku amyloidozy serca czas przeżycia chorego bez dostępu do skutecznego leczenia wynosi ok. 2-6 lat od postawienia diagnozy. Dlatego też bardzo istotne są działania edukacyjne wśród pacjentów i lekarzy – przede wszystkim kardiologów i lekarzy POZ, aby przyśpieszyć diagnozę i włączyć terapię ratującą życie.
Przykładem znakomitych inicjatyw edukacyjnych w zakresie amyloidozy są m.in.: strona internetowa Stowarzyszenia Rodzin z Amyloidozą TTR oraz Polska Sieć Amyloidozy (PSA). Polska Sieć Amyloidozy jest projektem edukacyjno-naukowym zainicjowanym przez grupę specjalistów różnych dziedzin, m.in. hematologów, kardiologów, patologów, nefrologów, neurologów i radiologów zainteresowanych poprawą losu chorych na amyloidozę w Polsce. Powodem powołania do życia PSA są problemy z wczesnym i właściwym rozpoznawaniem różnych typów amyloidoz w Polsce, w tym brak wyspecjalizowanych ośrodków referencyjnych. Należy podkreślić, że pacjent z amyloidozą rozpoznaną we wczesnym okresie zaawansowania może żyć wiele lat a nawet dekad, natomiast rokowanie w późno rozpoznanej amyloidozie jest bardzo niekorzystne.
Amyloidoza.edu.pl to specjalistyczny portal skierowany zarówno do lekarzy, jak i chorych zmagających się z tym schorzeniem. W portalu znaleźć można: opracowania najnowszych badań klinicznych, relacje cyfrowe z ogólnopolskich i międzynarodowych spotkań, informacje, opis i filmy instruktażowe dotyczące diagnostyki amyloidozy czy kalendarz z nadchodzącymi wydarzeniami, konferencjami naukowymi. Życie pacjenta, ale także jego jakość, są dla twórców strony niezwykle istotne, tak więc misją serwisu naukowego amyloidoza.edu.pl jest dążenie do odkrywania nowych rozwiązań terapeutycznych, a także gromadzenie rzetelnej wiedzy na temat amyloidozy i coraz lepsze poznawanie tego schorzenia, aby
coraz skuteczniej diagnozować i leczyć amyloidozę. Gwarantem autentyczności przekazywanych informacji jest zespół najlepszych specjalistów w dziedzinie amyloidozy.
Raport: Amyloidoza transtyretynowa serca z perspektywy pacjenta