Analizy dokonano na podstawie kwestionariuszy dla chorych z 3 grup. 1. kohorta brała udział w badaniu klinicznym o identyfikatorze NCT02574676 i wypełniła w 2015r. następujące kwestionariusze: ankieta jakości życia SF-36v2, obejmującą ocenę kondycji fizycznej i psychicznej; skróconą wersję kwestionariusza kardiomiopatii Kansas City (KCCQ-12) oraz kwestionariusz produktywności pracy i upośledzenia aktywności (WPAI). Wyniki WPAI oraz SF-36v2 były skorelowane z nasileniem niewydolności serca wg kwestionariusza KCCQ12. Zmiany w zatrudnieniu, liczba dni absencji i długotrwała niezdolność do pracy z powodu AL były oceniane przez chorych z chorobą trwającą nie dłużej niż 24 miesiące. Pacjenci ci stanowili 2. kohortę i wypełniali ankiety dotyczące indywidualnej oceny zdolności i wyników pracy. Kohortę 3 stanowili chorzy, z którymi przeprowadzono wywiady dotyczące subiektywnej oceny wpływu choroby i leczenia na życie zawodowe.
Wpływ jakości życia na produktywność pracy obejmował takie parametry jak absencja w pracy spowodowana AL, ocenę wydajności pracy w przypadku chorych aktywnie pracujących. Oceniano również wpływ objawów niewydolności serca na wydajność pracy oraz zmiany w zatrudnieniu spowodowane AL.
W kohorcie 1. było 341 chorych, z czego 115 pracowało. Mediana wieku wynosiła 60,5 lat, zaś mediana czasu trwania choroby – 4,5 lat. Kobiety stanowiły 53% wszystkich chorych. Blisko połowa chorych miała stwierdzone zajęcie co najmniej 3 organów, 26% – 2, zaś 28% – 1. Najczęściej zajętymi organami były nerki (63%), serce (52%), przewód pokarmowy (43%), obwodowy układ nerwowy (37%), inne organy (34%). W kohorcie 2. było 84 chorych z medianą wieku 57,8 lat, odsetek chorych z zajęciem serca wynosił 55%. Mediana wieku chorych z kohorty 3 (n=10) wynosiła 57,2 lat, 60% chorych miało zajęcie serca.
Spośród pracujących chorych u 63,8% choroba pogorszyła produktywność w pracy w ciągu 7 dni przed wypełnieniem ankiety, zaś 30% chorych doświadczyło absencji w pracy z powodu choroby. Lepsza kondycja fizyczna istotnie wpływała na lepszą produktywność w pracy i mniejszą liczbę dni nieobecności. Podobnie korelowała kondycja psychiczna – im lepsza, tym lepsza wydajność pracy i mniejsza absencja. Wśród chorych z kohorty 1 z zajęciem serca aktywnie pracowało 45 chorych. Większość z nich (67%) miało rozpoznaną niewydolność serca w klasie II wg NYA, 20% – w klasie I, zaś w klasie III lub IV – 13%. Wśród 92 niezatrudnionych 42% chorych miało niewydolność serca w klasie III lub IV, 46% – w klasie II i 11% – w klasie I. Chorzy z najbardziej zaawansowaną niewydolnością serca mieli dwukrotnie niższą efektywność pracy i 6-krotnie wyższą liczbę dni nieobecności w porównaniu do chorych w II stadium wg NYHA. Blisko połowa chorych (45,2%) z kohorty 2 doświadczyło zmiany w sposobie zatrudnienia po rozpoznaniu choroby, a 23,8% było długoterminowo niezdolnych do pracy z powodu choroby. 79% pracujących chorych opuściło co najmniej 1 dzień pracy z powodu AL w ciągu ostatnich 6 miesięcy. Wywiady przeprowadzone z pacjentami z kohorty 3 potwierdzały wyniki analiz pozostałych dwóch grup. Zmiana zatrudnienia obejmowała redukcję jego wymiaru, zwolnienie z pracy przez pracodawcę lub rezygnację chorego z powodu objawów choroby.
Mimo niewielkiej liczby chorych uczestniczących w cytowanym badaniu i retrospektywny charakter pracy, pokazuje ona istotne informacje dotyczące wpływu AL na aktywność zawodową chorych. Amyloidoza, zwłaszcza w jej bardziej zaawansowanych stadiach, przyczynia się do znacznego pogorszenia wydajności pracy lub uniemożliwia jej kontynuowanie. Oprócz oczywistych strat ekonomicznych dla chorych związanych z utratą pracy, dodatkowo ograniczenie aktywności wpływa na stan psychiczny i życie społeczne.