Zarówno same choroby, jak i ich leczenie znacznie upośledzają stan zdrowia i dodatkowo najczęściej dotyczą osób starszych, co może jeszcze bardziej pogarszać jakość życia. W czasopiśmie The Oncologist ukazały się wyniki obserwacyjnego badania z udziałem chorych na obydwie choroby, prowadzonego w latach 2018-2020 (identyfikator badania na stronie clinicaltrials.gov: NCT03717844). Do badania włączono chorych, którzy rozpoczęli leczenie szpiczaka plazmocytowego lub amyloidozy, niezależnie od wieku. Uczestnicy badania wypełniali kwestionariusze jakości życia, m.in. QLQ-C30 oraz kwestionariusze subiektywnie oceniające ich sprawność fizyczną, m.in. skali stanu ogólnego wg Karnofskiego (KPS), testu służącego do oceny chodu i sprawności fizycznej „wstań i idź”(TUG), skali mierzącej aktywność i niezależność od pomocy innych w codziennym funkcjonowaniu – IADL. Wszystkie badane parametry oceniali również lekarze za pomocą tych samych skal. Głównym celem badani była ocena jakości życia chorych. Ryzyko depresji oraz poziom lęku oceniano również za pomocą odpowiednich testów.
Do badania włączono 121 chorych ze średnią wieku 68 lat. Nieznaczną większość stanowili mężczyźni (54%). Prawie 3/4 chorych miało rozpoznanie szpiczaka plazmocytowego, a 14% amyloidozy AL. W chwili rozpoczęcia badania średni czas od rozpoznania choroby wyniósł 35 miesięcy. Pacjenci z rozpoznaniem postawionym krócej niż przed 6 miesiącami stanowili 26% grupy. Większość chorych żyła w małżeństwie (71%). Oprócz dyskrazji plazmocytowych pacjenci mieli średnio 2 dodatkowe choroby. Najczęściej występowały nadciśnienie tętnicze (51%) i choroba zwyrodnieniowa stawów (42%).
W ocenie subiektywnej chorych, 17% z nich oceniło swój stan ogólny jako istotnie zaburzony (wg skali KPS <80). Odsetek ten był zbliżony w ocenie tej skali przez personel medyczny (20%). Wydłużony czas w teście TUG stwierdzono u 1/3, upadki zaś wystąpiły u 13% chorych. Pogorszenie co najmniej jednej funkcji w skali IADL stwierdzono u 36% chorych. Znaczącą depresję oraz zwiększony poziom lęku rozpoznano odpowiednio u 18% i 27% chorych. Istotne zaburzenia wypełniania ról społecznych, funkcjonowania emocjonalnego i społecznego opisało 21%, 19% i 16% badanej populacji. Subiektywne pogorszenie czynności poznawczych zgłosiło 20% chorych. Wyniki tych samych parametrów oceniane przez personel medyczny były bardzo zbliżone do ocen subiektywnych pacjentów. Mediana oceny jakości życia wg skali QLQ-C30 wynosiła 74 (maksymalna ocena w tej skali to 100). Nie zależała ona od wieku, wykształcenia, czy stanu cywilnego chorych. Ocena ta nie różniła się również pomiędzy chorymi na szpiczaka plazmocytowego i amyloidozy AL. Nieznacznie lepszą ocenę podawały kobiety (78,9 w porównaniu do 70,4 dla mężczyzn) oraz chorzy z czasem trwania choroby >6 miesięcy (77,3 w porównaniu do 66,7). Jakość życia istotnie pogarszała się wraz z kolejnymi liniami leczenia.
Opisana praca daje wgląd w rodzaj i nasilenie zaburzeń w codziennym życiu wynikających z choroby. Jej dodatkową wartością jest ocena prowadzona zarówno przez samych chorych, jak i personel medyczny. Zbieżność ocen w większości punktów obiektywizuje je obie i zwraca uwagę na konieczność aktywnego udziału chorych w planowaniu leczenia. W dobie coraz skuteczniejszych terapii długość życia chorych znacznie się wydłużyła, co czyni jego jakość tym bardziej istotną. Widać wyraźnie, że początkowa faza choroby, z najbardziej nasilonymi objawami, powoduje największe pogorszenie jakości życia. Dodatkowo do tego dołącza się stres i lęk związany z nowym rozpoznaniem. Oceny te poprawiają się wraz z uzyskaniem remisji choroby, co może być dodatkowym miernikiem jego skuteczności.