List został opublikowany przez Tiffani Murphy.
„Wiedziałam, że coś jest nie tak”
Wszystko zaczęło się w listopadzie 2016 r. Zauważyłam niewielki obrzęk wokół kostek. Wydało mi się to dziwne, ale pomyślałam, że powodem dolegliwości może być nadmiar soli w diecie. Położyłam się z nogami uniesionymi do góry i rano objaw ustąpił. Podczas wizyty u lekarza rodzinnego wspomniałam o incydencie oraz dodatkowym bólu pleców i poprosiłam o skierowanie na badania laboratoryjne oraz RTG. Doktor uznał, że nie potrzebuję pogłębionej diagnostyki, ponieważ w ciągu nocy obrzęk ustąpił. Mimo tego wiedziałam, że coś jest nie tak. Dotychczas nie miałam problemów zdrowotnych, regularnie uprawiałam sport. Pracowałam jako asystentka lekarza, w związku z tym przyszło mi do głowy kilka różnych rozpoznań. Na jednym końcu moich myśli znajdowało się reumatoidalne zapalenie stawów, na drugim szpiczak plazmocytowy. Nikomu nie powiedziałam o moich rozważaniach.
Objawy zaczęły się nasilać. Z końcem grudnia obrzęk sięgał już kolan. Ponownie zgłosiłam się na wizytę, jednak u innego doktora. Powiedział mi, że moje dolegliwości są spowodowane związaną z wiekiem niewydolnością żylną. Ponownie poprosiłam o skierowanie na badania, jednak go nie otrzymałam, gdyż wizyta odbywała się poza godzinami pracy kliniki. W następnym tygodniu w końcu wykonałam badania. W tym momencie myślę, że lekarz czuł wyrzuty sumienia z powodu opóźnienia i po przeanalizowaniu wyników niezwłocznie skierował mnie do reumatologa. Powoli traciłam zaufanie do systemu, dlatego poprosiłam koleżankę o polecenie najlepszego specjalisty. Dokładnie wtedy moje życie uległo całkowitej zmianie.
„Moja ciekawość i wiedza doprowadziły mnie do odpowiedniego miejsca”
Do momentu wizyty u reumatologa w lutym 2017 r. obrzęk zdążył rozprzestrzenić się do poziomu ud. U tej pani doktor czułam się bardzo komfortowo. Uznała, że opuchlizna jest zbyt mocno nasilona, dlatego zleciła wykonanie dodatkowych badań. Jeden z wyników odbiegał od normy. Zostałam wysłana do onkologa. Nigdy nie zapomnę o tym, że to moja ciekawość i wiedza doprowadziły mnie do odpowiedniego miejsca. Wiele osób pomogło w uratowaniu mojego życia, jednak gdyby mój reumatolog nie podjął odpowiednich decyzji, kto wie, co by się dalej wydarzyło? Reumatolog wysłał mnie do swojego współpracownika, który potwierdził podejrzewaną diagnozę: amyloidozę łańcuchów lekkich. Tu zaczęła się historia leczenia mojej rzadkiej choroby.
Leczenie mające doprowadzić mnie do przeszczepienia komórek macierzystych trwało rok. Składało się z wielu hospitalizacji i wizyt lekarskich. Trafiłam pod opiekę onkologa, nefrologa, kardiologa i transplantologa. Celem leczenia było obniżenie stężenia łańcuchów lekkich w surowicy, abym mogła zostać poddana przeszczepieniu serca i nerek. Niestety, odpowiedź na transplantację szpiku była niezadowalająca, więc musiałam kontynuować terapię, aby poprawić wyniki badań. Cały 2018 rok spędziłam na leczeniu, które ostatecznie doprowadziło do remisji. Wymagałam jednak dializoterapii i założono mi rurkę do opłucnej, aby usunąć gromadzący się płyn. Byłam emocjonalnie wykończona. Na domiar złego odmówiono mi przeszczepienia serca i nerki ze względu na stan moich płuc.
„Walcz o siebie, jeśli czujesz, że coś jest nie tak”
Myślałam, że moje życie się skończyło. Przez całą tę podróż czułam strach, ale teraz – byłam przerażona. Myślałam że nie zobaczę, jak mój syn i siostrzeńcy dorastają. Kłębiły się we mnie wszelkie uczucia związane z posiadaniem tak rzadkiej choroby. Byłam gotowa zakończyć walkę, ale moi przyjaciele naciskali, abym kontynuowała leczenie. Wiele się wydarzyło w 2019 roku, ale najwspanialszym faktem było to, że mój nefrolog cały czas o mnie walczył. Zostałam zakwalifikowana do transplantacji serca w Kalifornii. Miałam tam lecieć w celu oceny funkcji nerek, ale zadzwonili moi lekarze i poinformowali mnie, że znalazłam się na liście do równoczesnego przeszczepienia serca i nerek w Houston. Zrezygnowałam z lotu do Kalifornii i kontynuowałam leczenie w domu. W kwietniu 2020 r. dostałam telefon. Połączenie odebrał syn (ja spałam i nie słyszałam dzwonka). Nic nie pamiętam z tamtej rozmowy z wyjątkiem wypowiedzenia słów: „Tak, zgadzam się na transplantację”.
W związku z szalejącą pandemią tylko syn mógł mi towarzyszyć w szpitalu. O transplantacji poinformowaliśmy bliskich telefonicznie. Byłam zdenerwowana, ale w pewnym momencie ogarnęło mnie uczucie spokoju. Wiedziałam, że nic mi się nie stanie. W duchu oddałam całe swoje serce rodzinie dawcy. Podczas przygotowań do operacji odwiedził mnie cały zespół medyczny, który opiekował się mną od samego początku. Tyle było szczęścia! Kiedy nadszedł czas, zostałam zawieziona na salę operacyjną. Pomodliłam się. Następnego dnia, gdy się obudziłam, nie czułam bólu. Towarzyszyło mi jedynie uczucie ulgi, że będę mogła wrócić do życia. Gdyby ktoś zapytał mnie o poradę, powiedziałabym: „Walcz o siebie, jeśli czujesz, że coś jest nie tak. Nie zmagaj się z tym sam/sama. Polegaj na przyjaciołach i rodzinie”.
Chciałabym, aby wszyscy pacjenci transplantologiczni byli takimi szczęściarzami jak ja i znaleźli się pod opieką lekarzy-wojowników. To ciężka walka i długa droga, ale wiem, że jeśli ja dałam radę, inni też sobie poradzą.