Podobno biegał Pan półmaratony i długo nikt nie mógł uwierzyć w Pana chorobę?
Biegałem! Zanim przeżyłem tę całą gehennę. Bo inaczej tego nazwać nie mogę – wędrówki od lekarza do lekarza.
Nie lubi Pan tego wybitnie?
Nie lubię, bo i nie musiałem. Zawsze byłem zdrowy jak koń! Jestem absolwentem AWF-u, sportowym typem. Piłka nożna, saneczkarstwo górskie, piłka ręczna, nurkowanie, pływanie – z tego zrobiłem specjalizację trenerską. Zabrałbym się pewnie już jako dziecko za wszystkie sporty, gdyby tylko w okolicy były kluby. Pochodzę z Nowego Sącza, tam chłopcy głównie grali w piłkę… Po studiach stamtąd zresztą wyemigrowałem.
Daleko?
Na Zachód. Kasiorę chciałem szybko zarobić, a to były w Polsce siermiężne czasy PRL-u. Wyjechałem do Berlina Zachodniego i tam próbowałem sił w budowlance, potem skusiła mnie Szwecja. Tylko tym razem wylądowałem w restauracji, która serwowała kuchnię szwedzką. Co dosyć zabawne, właścicielem był Grek, a pracowali głównie Polacy.
I w końcu wrócił Pan do Polski, już z kasą.
Zainwestowałem ją w sklep spożywczy. To była naj- trudniejsza branża, bo rok 1989. Wszystkiego brakowało. Prowadziłem ten sklep aż do 2007 roku. Gdy zamykałem, poczułem, że na zawsze wyleczyłem się z prywatnego biznesu! Zatrudniłem się jako nauczyciel wuefu.
Praca nauczyciela to też ostra jazda!
Odnalazłem się w tym. W gimnazjum i w podstawówce w Krakowie, bo tam zamieszkałem po studiach. Nie poprzestałem na lekcjach na sali gimnastycznej i bieżni pod szkołą. Organizowałem dzieciakom wycieczki w góry, obozy sportowe, wyjazdy połączone z nauką na nartach. Zafiksowałem się na chodzeniu po górach już wcześniej – to zasługa mojego nauczyciela z technikum, bo zaraził mnie tą pasją. A ja pałeczkę przekazałem swoim uczniom. Bo okazało się, jak zacząłem uczyć, że połowa dzieciaków nie była nigdy w życiu w górach, choć to 100 km od Krakowa!
Miały szczęście, że na Pana trafiły.
Nakręcałem te dzieciaki, żeby polubiły te wycieczki, spacery po górach. Wystartowałem w międzyczasie na dyrektora szkoły, ale wuefistą nigdy nie przestałem być – uwielbiam pracę z uczniami. No i ten sport – żonę też namówiłem na bieganie. Ja biegałem półmaratony, a ona przebiegała swoje pierwsze „dziesiątki”. Żyliśmy bardzo aktywnie. Aż…
Amyloidoza przyszła?
Przyszedł rok 2017. Jeszcze nie miałem pojęcia o żadnej amyloidozie. Jakieś głupstwo się przyplątało – na kości piszczelowej lewej nogi pojawiło się zaburzenie czucia. Poczułem, jakbym wlazł w pokrzywy. Raz, drugi.. „A taka tam pierdoła, nic poważnego, nie będę z tym biegał po lekarzach przecież” – pomyślałem.
Nie dziwię się, też bym zbagatelizowała.
Gdyby mnie żona nie zmobilizowała, to jeszcze długo bym nie poszedł. Bo lekarzy zawsze omijałem szerokim łukiem. Tylko, że mój najserdeczniejszy przyjaciel akurat chwilę wcześniej zmarł. Właściciel dwóch szpitali, ale niestety zbagatelizował nowotwór. I po tym tragicznym zdarzeniu żona zaczęła mnie męczyć: „Sprawdź się, przebadaj, 50-ka na karku!”. No to w końcu poszedłem…
I wyszło coś?
Wyszło… że wszystko idealnie. „Proszę pana, ja mam 40 lat i chciałbym mieć takie parametry!” – wykrzyknął lekarz na widok wyników morfologii krwi i wydolności. W sumie też nie byłem zaskoczony, że wyniki w normie. Do lekarza chodziłem najwyżej raz na parę lat. Obchodziłem ich dużym łukiem. Bo jedyne, co mnie brało i to rzadko, to zwykłe przeziębienie. Leczenie kończyło się więc na aspirynie. I takich „lekarstwach”, jak czosnek, miód i cebula. Prowadziłem zdrowy tryb życia – papierosów nie paliłem, bo mi nie smakowały…
No i głupio byłoby, jakby sportowiec…
Sportowe urazy mi się zdarzały – to były moje jedyne problemy zdrowotne. To łąkotka „poleciała”, to na stoku jakiś
facet wjechał na mnie z impetem i uszkodził bark, aż potrzebna była operacja. Takie wypadki „przy pracy” miewa każdy. Zdrowszy od konia byłem! – wspomina.
To kiedy się Pan zorientował, że z tymi nogami to jednak coś gorszego niż „poparzenie pokrzywą”?
Trzy lata temu – w lutym 2018 roku. Właśnie w najlepsze przygotowaliśmy się z żoną do wyjazdu na narty. Biegałem wtedy regularnie, więc przebieżka 10 km z żoną w ramach treningu przed nartami, to była „bułka z masłem”. A tu nagle… Ciężko mi się tym razem biegało. Zdziwienie. Pomyślałem: „A, bo dwa miesiące przerwy miałem, nie biegałem, może przez to trochę utyłem i jest ciężej”. No ale mało tego – pierwszy raz w życiu miałem takie zakwasy! Naprawdę nie pamiętam, żebym od czasów studiów na AWF-ie, albo po półmaratonie, miał większe. Myślałem, że jak się „rozbiegam”, wszystko wróci do normy.
Ale nie wracało?
Po tygodniu dalej było to samo. Pojechaliśmy z żoną na te narty, ale tam i na drugiej nodze pojawiło się zaburzenie czucia. Coś nowego, bo do tej jednej nogi już przywykłem. I szybciej się męczyłem, a nogi i tyłek miałem takie „ciężkie”, że jak się przewróciłem na glebę, to było mi tak ciężko wstać, jakby ktoś przyczepił mi odważniki do nóg.
Wróciliście z nart i…?
Była Wielkanoc. A w trakcie śniadania wielkanocnego od- rzuciło mnie pierwszy raz w życiu od mięsa. To było dziwne, bo jestem bardzo mięsożerny. Po świętach przerzuciłem się na zupy i jogurty – to jadłem najchętniej. Zacząłem szybko lecieć z wagi. Ale mówiłem sobie: „Chłopie, co się dziwisz, skoro tak jesz!”.
Od sportu Pana wtedy też odrzuciło?
Oczywiście, że nie, ale jak tylko pod górkę wchodziłem, nogi mi się „blokowały”, miałem nawet problem z kopnięciem piłki. Uznałem, że jednak czas się wybrać do lekarza. I tak zacząłem moją wielką przygodę z polską ochroną zdrowia. Nastąpiła seria badań: RTG kręgosłupa, potem rezonans – wszystko wyszło super. Potem trafiłem w ręce neurologa – jednego, drugiego, trzeciego, który zaproponował, że może jakiś neurochirurg by mnie zoperował. „O nie!” – powiedziałem. I wtedy, w szpitalu, w którym dyrektorem był ten mój kolega, który zmarł, trafiłem na młodego, sympatycznego lekarza. Usiedliśmy, wypiliśmy kawę, pogadaliśmy 40 minut, a nie kwadrans, jak to bywa zwykle w tracie wizyt na NFZ.
I to on wpadł na to, że to amyloidoza?
Zastanawiał się, czy to przypadkiem nie neuropatia, albo borelioza, bo objawy mogły sugerować jedno i drugie. Dał mi skierowanie na badanie EMG – przewodzenia nerwów. Wyszło, że mam osłabione, więc skierował mnie do kliniki neurologicznej. A tam usłyszałem, że chętnie mnie przyjmą, ale w listopadzie.
Pół roku czekania.
Półtora roku. Bo chodziło o listopad, ale przyszłego roku! Jakimś cudem zwolniło się miejsce wcześniej i zostałem przyjęty w sierpniu. Lekarze doszukiwali się stwardnienia rozsianego, ale okazało się, że to jednak nie to. Badania wykazały „polineuropatię o nieustalonej przyczynie”. Dostałem dodatkowo skierowanie na gastroskopię, do hematologa, neurologa, ortopedy. Ciężko mi było już nie tylko po górach chodzić, ale nawet wejść na drugie-trzecie piętro. A o bieganiu mogłem zapomnieć. Tym razem poczułem, że to już nie przelewki…
Można się załamać.
Żona nie odpuszczała. Drążyła temat, zaganiała mnie do kolejnych lekarzy, na badania krwi, tomografie. Nic nie wykazywały poza tą polineuropatią. Wychodziło na to, że facet zdrowy, jak koń, tylko ma coś z noga- mi. Sprawdzono tętnice w nogach, ale też wszystko było w normie. Aż po roku trafiłem znów do neurologa. Zdecydował, żeby pobrać do badania płyn mózgowo-rdzeniowy. Przy okazji zapytał, czy nie zgodziłbym się opowiedzieć na zajęciach ze studentami medycyny o swoich dolegliwościach. „Niech się młodzi uczą” – zgodziłem się od razu. Na zajęciach zrobili mi badania – jak zmieniają się różne parametry przy zmianie pozycji ciała. I nagle lekarz, który miał zajęcia z tymi studentami wpadł na to, żeby zrobić badanie krwi, ale genetyczne i pod kątem jakiejś jednej choroby. Okazało się, że w 2018 roku był w Krakowie na konferencji naukowej, która dotyczyła właśnie amyloidozy. „Cholera, to może być to!” – powiedział. Próbki krwi wysłano do laboratorium. Po miesiącu przyszły wyniki – amyloidoza TTR. Zanim przyszły, lekarz, który wpadł na to, że to może być właśnie to, wysłał mnie jeszcze do kardiolog, która była współorganizatorem tej konferencji w Krakowie. Wszystko się poskładało w całość…
Jak Pan przyjął tę diagnozę?
Zapytałem, co mam robić, jak żyć? Tylko, że nawet lekarze nie bardzo wiedzieli, co mi na takie pytanie odpowiedzieć. Pani doktor wytłumaczyła mi, że w tym schorzeniu w różnych tkankach odkłada się nieprawidłowe białko – amyloid, produkowany przez wątrobę który powoduje uszkodzenie zajętych przez nie narządów, najczęściej wątroby, serca układu nerwowego i nerek. A mi akurat „przykleiło się” w układzie nerwowym. A że układ nerwowy steruje nie tylko nogami, stąd też wyniknęły moje problemy z jedzeniem. Ale jak żyć? „Proszę poszukać grup wsparcia w Internecie, poszukać innych pacjentów z tą chorobą. Jest ich w Polsce niewielu, ale są…
Przeżył Pan chyba szok?
Wracałem do domu załamany… Zacząłem czytać w Internecie o tej chorobie, ale za wiele tego nie było. Żona przetrząsała wszystkie strony angielskojęzyczne, które tylko udało się znaleźć. Dziś to już wiedzę o amyloidozie ma chyba taką, jak lekarze. Spod ziemi próbowała mi lek sprowadzić ze Stanów, nim udało się przez program charytatywny.
A ja znalazłem Stowarzyszenie Pacjentów z Amyloidozą TTR. Założyły je dwie sympatyczne dziewczyny, których ojciec był na to chory i rok temu zmarł. Na stronie stowarzyszenia opisały wzruszająco historię swojego taty. Napisałem do nich spontanicznie maila, zapytałem, co mam zrobić, i że podobno są jakieś leki, ale nie w Polsce.
Coś Panu podpowiedziały?
Dziewczyny dały mi namiar do neurolog z Warszawy. Okazało się, że razem z moją kardiolog, była prelegentką na jedynej w Polsce konferencji na temat amyloidozy. Skierowała mnie na poważną kardiologiczną diagnostykę i tu… niespodzianka – dowiedziałem się, że mam serducho poobklejane amyloidem.
Nie podejrzewał Pan nic?
Nie czułem żadnych objawów! Prawdopodobnie stało się tak dzięki mojemu wieloletniemu sportowemu stylowi życia. Serce miałem tak silne, że nawet jak osłabło, pracowało całkiem nieźle.
„Powinien mieć pan dwa przeszczepy – wątroby i serca, żeby powstrzymać chorobę” – usłyszałem od lekarzy w szpitalu.
Jak Pan na to zareagował?
Jakby tego było mało, do mojej sali przywieźli wtedy nowe- go pacjenta. Facet o kulach, ledwo chodził. Lekarze wywiad zbierali na sali, bo z niej nie wychodził. Odwracałem się plecami, żeby się nie czuł skrępowany. Starałem się nie podsłuchiwać, ale i tak przecież do mnie dochodziło. I tak dowiedziałem się, że facet ma amyloidozę, i że mieszka we wsi Tęgoborze, pod Nowym Sączem. I wtedy coś mnie tknęło… Bo mój ojciec pochodził z sąsiedniej wioski. Zmarł na serce, ale przecież przyczyną problemów z sercem mogła być amyloidoza…
Zacząłem łączyć fakty. Tym bardziej, że ten pacjent mi po- wiedział, że oprócz niego jest jakiś inny mężczyzna, który ma tę samą chorobę i mieszka we wsi Skrzętla. To była właśnie ta wieś, w której urodził się mój tato! Powiedziałem o tym moje Pani doktor.
Była bardzo zaskoczona?
Nawet nie, bo innych pacjentów też już miała z tamtych stron. Powiedziała, że tak bywa, że to choroba „lokalna”, że ludzie tam są małą społecznością i widocznie są ze sobą jakoś mniej lub bardziej spokrewnieni. Powiedziałem o kuzynie, który miał problem z chodzeniem. Doktor zaczęła dociekać, gdzie kuzyn ma przodków. I wszystkie ścieżki prowadziły do jednej wsi.
Niesamowita historia, jak z jakiegoś filmu.
Tak. Wtedy już wszystko zaczęło się układać. Poznałem inną pacjentkę, Danutę, która pochodzi ze Starego Sącza… czyli prawie po sąsiedzku od Nowego Sącza. Chorowała na amyloidozę. Jej brat też. Choroba była już bardzo zaawansowana, ale jakaś fundacja pomogła załatwić dla niego lek z zagranicy. Dostał go jako pierwszy w Polsce!
Wstąpiła w Pana nadzieja?
Tak. Tym bardziej, że po dalszych badaniach konsylium lekarzy orzekło, że nie trzeba mi tego serca przeszczepiać, że jeszcze trochę wytrzyma.
A wątroba?
Z nią jest gorzej, więc zostałem wpisany na listę osób oczekujących na przeszczep. I znów mogę uważać się za szczęściarza – było ze mną wtedy kwalifikowanych kilkunastu pacjentów. Z różnych względów nie mogli zostać zakwalifikowani. Taka operacja była dla nich zbyt ryzykowna…
W tamtym czasie doszła do mnie i smutna wiadomość – w październiku 2019 roku zmarł brat Danuty, którą poznałem w szpitalu, a który dostawał lek stosowany w amyloidozie. Jednak śmierć tego pacjenta nie poszła na marne. To rodzeństwo zrobiło wielką rzecz – przetarło ścieżkę do tego leku.
Pan już mógł o niego wystąpić?
To lekarz występuje w imieniu pacjenta. Dla mnie i innych pacjentów. Miała ich już więcej, a wszyscy pochodzili z jednego miejsca. Ognisko choroby było na południu Polski. Dostaliśmy ten lek w ramach programu badawczego. Kuracja miesięczna przy dawce 60 mg to kilkadziesiąt tysięcy złotych. Dostałem go, dostał też ten pacjent, który leżał koło mnie w szpitalu i już ledwo dychał, załapał się też mój kuzyn, o którym słyszałem, że ma problemy z nogami Dopiero wtedy się poznaliśmy na żywo. On już chodził o balkoniku, a ja jeszcze normalnie. I zaczęliśmy wszyscy brać ten lek…
Wszystkim się poprawiło?
Nie wiem, czy wszystkim, ale wiem, bo widziałem na własne oczy, że jednemu to wręcz spektakularnie!
Komu?
Właśnie temu panu, który leżał koło mnie w szpitalu i nie miał siły dojść o własnych siłach nawet do dyżurki lekarzy. Bez kul się nie ruszał. A teraz biegał jak kozica! „Cześć, co tam słychać, jak się czujesz?” – zagadnął na korytarzy, gdy przyjechałem do kliniki na badania kontrolne. Nie poznałem go!
No to rzeczywiście happy end!
Ucieszyłem się ogromnie! We wszystkich wstąpiła nadzieja. Także w to, że nie każdy, kto w naszych rodzinach odziedziczył ten zmutowany gen, zachoruje. A w najgorszym razie dopiero po 50. Bo w tym wieku zmiany wywołane odkładaniem się tego białka już zaczynają dawać się ciału we znaki. Wokół naszej doktor zawiązał się mocny zespół świetnych specjalistów – kardiologów, neurologów i innych lekarzy, którzy w przyszłości chcą się zająć tą chorobą.
Pacjenci też stworzyli mocną grupę?
Tak. Zakładamy stowarzyszenie. Za chwilę rejestrujemy je w sądzie. Koronawirus nam wszystko opóźnił, bo nie mogliśmy się spotkać na żywo. Jesteśmy w grupie ryzyka, bo nie dość, że choroba, niektórzy już po przeszczepach, to jeszcze poza tym lekiem przyjmujemy non stop antybiotyk, bo okazało się, że w połączeniu z nim lek jest skuteczniejszy.
Większość z nas namówiła już swoje rodziny, by nie chowały głowy w piasek, tylko się przebadały.
I co wyszło?
Moje rodzeństwo nie chce się przebadać. Namówiłem tylko bratanice. Moje córki i córki kuzyna mają tę pechową mutację. Mamy nadzieję, że nie zachorują. A nawet jeśli, mają przed sobą 20 bezproblemowych lat, bo nie mają jeszcze trzydziestki. Może do tego czasu będzie już dla każdego dostępny lek?
A to nie jest tak, że częściej mężczyźni chorują? W Pana powieści to głównie ich choroba dopada…
Na to wygląda, że częściej. Podpytywałem o to lekarek. Mówią, że może tak być, ale na razie jest za mała grupa pacjentów z tą chorobą, by to stwierdzić ze stuprocentową pewnością. To kilkunastu pacjentów w Polsce i to, że choro- ba dopadła mężczyzn, może być przypadkiem.
A jak w innych krajach?
W Europie jest ok. 1400 osób. Genetycy będą sprawdzać tę hipotezę. Mam córki, z domu wyfrunęły na studia – młodsza na Akademii Muzycznej w Gdańsku studiuje śpiew operowy, a starsza skończyła grafikę na ASP i wyjechała na stypendium do Islandii. Jeśli się okaże, że zagrożeni są tylko mężczyźni, odetchnę z ulgą ze względu na córki. I będę walczył dalej, razem z innymi pacjentami, by ludzie dowiedzieli się o tej chorobie. I żeby ci, których nigdy nie będzie stać na ten lek, mogli go w Polsce dostać. Dzięki temu moja choroba i moje życie nie pójdzie na marne. A paradoksalnie, życie w chorobie smakuje inaczej…
Jak?
Bardziej! Zawsze umiałem cieszyć się drobnostkami. Teraz doceniam wszystko jeszcze bardziej. Nawet to, że mogę sam coś zrobić i nie potrzebuję przy tym pomocy – choćby porządnie wymyć samochód. Wino też inaczej smakuje. Wkręciliśmy się z żoną w winiarskie klimaty. Tylko, że biorę leki, żeby się napić, muszę je na dobę odstawić. Więc wino jest tylko od święta, na wieczór.
Mam szczęście w nieszczęściu, że mam przy sobie wspaniałą kobietę. Trwa przy mnie i cały czas popycha do działania. Nie pozwala na to, żebym z niepokojem patrzył w przyszłość. Ustaliliśmy, że nie będzie mnie w niczym wyręczać, że nie ma rozczulania się na sobą. Co z tego, że palce mi drętwieją i trudno było mi utrzymać w nich długopis – już się tego nauczyłem. Jeszcze trzy lata temu byłem z żoną na Rysach. A że dziś mam problem z wchodzeniem po schodach, jak nie ma poręczy? Przecież poręcze coraz częściej są dziś nawet w górach. „Nie ma rozczulania się!”– mówi moja żona. I cały czas mnie mobilizuje. Przy takiej kobiecie, to mogę chorować!
autor: Agnieszka Sztyler-Turovsky
źródło: Oblicza ATTR – Historie pacjentów z amyloidozą ippez.pl