Amyloidoza transtyretynowa (ATTR) to choroba, która prowadzi do niewydolności serca i innych narządów, a w konsekwencji – zgonu. W Polsce jest już refundowany lek, który spowalnia jej progresję. Pacjenci uważają jednak, że potrzebnych jest tylko kilka ośrodków, ale takich, które wyspecjalizują się w ATTR. Zapraszamy do przeczytania wywiadu ze Zbigniewem Pawłowskim, Prezesem Stowarzyszenia Rodzin z Amyloidozą TTR.
W opublikowanym 12 marca projekcie kwietniowej listy refundacyjnej znajduje się nowy program lekowy – dedykowany nowoczesnemu leczeniu osób z dziedziczną amyloidozą transtyretynową. W jego ramach pacjenci będą mogli otrzymywać innowacyjny lek, którego celem jest przede wszystkim zahamowanie postępu polineuropatii, czyli uszkodzenia nerwów. Polineuropatia powoduje postępujące trudności w poruszaniu się, bóle, zaburzenia czucia, trudności w codziennym funkcjonowaniu oraz ogranicza niezależność pacjentów, którzy wraz postępem choroby wymagają coraz większej pomocy ze strony opiekunów. Nowoczesne leczenie jest jednak w stanie zatrzymać ten proces, a pacjenci mają nadzieję, że będą mogli skorzystać z niego w ramach nowo utworzonego programu lekowego jak najszybciej.
1 lipca 2024 r. została wprowadzona aktualizacja Programu Lekowego B.162 Leczenie pacjentów z kardiomiopatią w części I. Leczenie kardiomiopatii w przebiegu amyloidozy transtyretynowej, w związku z którą refundacją został objęty tafamidis.
28 lutego świętowaliśmy Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Z tej okazji ukazało się 19. wydanie kampanii „Choroby Rzedkie”. Publikacja opublikowana została m.in. na stronie serwisu medonet.pl, w newsletterze MedExpress, a także publikowana będzie na portalach hematoonkologia.pl, chorobyrzadkie.edu.pl czy amyloidoza.edu.pl.
Od lipca 2024 roku do refundacji wszedł pierwszy lek stosowany w leczeniu przyczynowym amyloidozy transtyretynowej (ATTR). Część chorych była już wcześniej leczona dzięki programowi charytatywnemu, finansowanemu przez producenta, jednak obecnie stopniowo do nowego programu lekowego włączani są kolejni pacjenci. Pierwsze doświadczenia z jego funkcjonowania są dobre, być może jednak będą w nim konieczne zmiany – mówią prof. Piotr Podolec i prof. Jacek Grzybowski z Zespołu Koordynacyjnego ds. Leczenia Kardiomiopatii.
Amyloidoza może wystąpić w obrębie każdego narządu. Najczęściej obejmuje nerki śledzionę, wątrobę lub serce. W ok. 14-15% przypadków nieprawidłowe białko gromadzi się w rejonie szyi i głowy, najczęściej w krtani. Rzadziej spotykana jest w tchawicy, oczodołach i nosowej części gardła.
Z Okazji Świąt Bożego Narodzenia składamy życzenia wszelkiego dobra i nadziei, miłości, wiary, siły i wytrwałości.
21 października 2024 r. Prezydent Rzeczypospolitej Polskiej, Andrzej Duda, wręczył akty nominacyjne dla nauczycieli akademickich oraz pracowników nauki i sztuki.
Znamy to uczucie, kiedy wciąż odkładamy coś na później… W amyloidozie to organizm odkłada – białka, zwane amyloidami; robi to w narządach i tkankach, w których nie powinny się znaleźć. Konsekwencje są poważne. Jak powstaje ta rzadka choroba i czy da się z nią walczyć?
Choroby serca najczęściej kojarzone są z nadciśnieniem, miażdżycą czy zawałami, jednak istnieje schorzenie, którego objawy mogą być równie poważne, a skrywają się za maską naturalnego starzenia się organizmu. Mowa o amyloidozie ATTR – podstępnej chorobie, która rozwija się latami, najczęściej dotykając mężczyzn po sześćdziesiątym roku życia. Jej symptomy, takie jak zmęczenie, duszność czy obrzęki, często są przypisywane innym, częstszym w tej grupie wiekowej, schorzeniom. Brak odpowiedniego leczenia może prowadzić do zaburzeń pracy serca, jego niewydolności lub uszkodzeń innych narządów. Jak wygląda proces diagnostyki i leczenia?
Obserwujemy dziesięciokrotny wzrost zachorowań na COVID-19 w ciągu miesiąca – poinformował PAP w piątek Główny Inspektor Sanitarny dr Paweł Grzesiowski. Prof. Robert Flisiak zwrócił uwagę, że jesienią można spodziewać się dalszego wzrostu liczby chorych. Trwają prace nad aktualizacją szczepionki.
1 lipca 2024 r. weszła w życie najnowsza wersja listy leków refundowanych. Dotyczy ona chorych na kardiomiopatię.
Jak twierdzą przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia i parlamentarzyści zajmujący się tematyką zdrowotną, choroby rzadkie stały się jednym z priorytetów działań w obszarze ochrony zdrowia w Polsce. Pacjenci z kolei podkreślają, że nie oczekują specjalnego traktowania ani przywilejów, a jedynie takich samych szans, jak inni obywatele. O tym, jak obecnie wygląda sytuacja w obszarze chorób rzadkich w Polsce rozmawiali uczestnicy dyskusji, pt. „Choroby rzadkie a równość w opiece zdrowotnej” podczas konferencji „Szczyt Zdrowie 2024”.
Lipcowy projekt listy leków refundowanych został opublikowany.
Badania laboratoryjne krwi są podstawowym badaniem określającym stan zdrowia pacjenta. Wykonywane regularnie umożliwiają zdiagnozowanie stanów zapalnych, chorób, nowotworów bądź niedoborów w organizmie.
Uogólniona amyloidoza łańcuchów lekkich (amyloidoza AL) jest chorobą, która wynika z odkładania się w narządach źle uformowanego białka amyloidu. W przypadku tego rodzaju amyloidozy samo białko produkowane jest przez plazmocyty, czyli komórki żyjące w szpiku i produkujące przeciwciała. U chorych na amyloidozę AL dochodzi do nadmiernego rozmnożenia się jednego z rodzajów plazmocytów i produkcję niekompletnych przeciwciał (łańcuchów lekkich przeciwciał). Najczęściej odkładają się one w sercu i nerkach, co prowadzi do niewydolności tych narządów.
- « Poprzednia
- 1
- 2
- 3
- 4
- …
- 9
- 10
- 11
- Następna »