Od lipca 2024 roku do refundacji wszedł pierwszy lek stosowany w leczeniu przyczynowym amyloidozy transtyretynowej (ATTR). Część chorych była już wcześniej leczona dzięki programowi charytatywnemu, finansowanemu przez producenta, jednak obecnie stopniowo do nowego programu lekowego włączani są kolejni pacjenci. Pierwsze doświadczenia z jego funkcjonowania są dobre, być może jednak będą w nim konieczne zmiany – mówią prof. Piotr Podolec i prof. Jacek Grzybowski z Zespołu Koordynacyjnego ds. Leczenia Kardiomiopatii.
Amyloidoza może wystąpić w obrębie każdego narządu. Najczęściej obejmuje nerki śledzionę, wątrobę lub serce. W ok. 14-15% przypadków nieprawidłowe białko gromadzi się w rejonie szyi i głowy, najczęściej w krtani. Rzadziej spotykana jest w tchawicy, oczodołach i nosowej części gardła.
Z Okazji Świąt Bożego Narodzenia składamy życzenia wszelkiego dobra i nadziei, miłości, wiary, siły i wytrwałości.
21 października 2024 r. Prezydent Rzeczypospolitej Polskiej, Andrzej Duda, wręczył akty nominacyjne dla nauczycieli akademickich oraz pracowników nauki i sztuki.
Znamy to uczucie, kiedy wciąż odkładamy coś na później… W amyloidozie to organizm odkłada – białka, zwane amyloidami; robi to w narządach i tkankach, w których nie powinny się znaleźć. Konsekwencje są poważne. Jak powstaje ta rzadka choroba i czy da się z nią walczyć?
Choroby serca najczęściej kojarzone są z nadciśnieniem, miażdżycą czy zawałami, jednak istnieje schorzenie, którego objawy mogą być równie poważne, a skrywają się za maską naturalnego starzenia się organizmu. Mowa o amyloidozie ATTR – podstępnej chorobie, która rozwija się latami, najczęściej dotykając mężczyzn po sześćdziesiątym roku życia. Jej symptomy, takie jak zmęczenie, duszność czy obrzęki, często są przypisywane innym, częstszym w tej grupie wiekowej, schorzeniom. Brak odpowiedniego leczenia może prowadzić do zaburzeń pracy serca, jego niewydolności lub uszkodzeń innych narządów. Jak wygląda proces diagnostyki i leczenia?
Obserwujemy dziesięciokrotny wzrost zachorowań na COVID-19 w ciągu miesiąca – poinformował PAP w piątek Główny Inspektor Sanitarny dr Paweł Grzesiowski. Prof. Robert Flisiak zwrócił uwagę, że jesienią można spodziewać się dalszego wzrostu liczby chorych. Trwają prace nad aktualizacją szczepionki.
1 lipca 2024 r. weszła w życie najnowsza wersja listy leków refundowanych. Dotyczy ona chorych na kardiomiopatię.
Jak twierdzą przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia i parlamentarzyści zajmujący się tematyką zdrowotną, choroby rzadkie stały się jednym z priorytetów działań w obszarze ochrony zdrowia w Polsce. Pacjenci z kolei podkreślają, że nie oczekują specjalnego traktowania ani przywilejów, a jedynie takich samych szans, jak inni obywatele. O tym, jak obecnie wygląda sytuacja w obszarze chorób rzadkich w Polsce rozmawiali uczestnicy dyskusji, pt. „Choroby rzadkie a równość w opiece zdrowotnej” podczas konferencji „Szczyt Zdrowie 2024”.
Lipcowy projekt listy leków refundowanych został opublikowany.
Badania laboratoryjne krwi są podstawowym badaniem określającym stan zdrowia pacjenta. Wykonywane regularnie umożliwiają zdiagnozowanie stanów zapalnych, chorób, nowotworów bądź niedoborów w organizmie.
Uogólniona amyloidoza łańcuchów lekkich (amyloidoza AL) jest chorobą, która wynika z odkładania się w narządach źle uformowanego białka amyloidu. W przypadku tego rodzaju amyloidozy samo białko produkowane jest przez plazmocyty, czyli komórki żyjące w szpiku i produkujące przeciwciała. U chorych na amyloidozę AL dochodzi do nadmiernego rozmnożenia się jednego z rodzajów plazmocytów i produkcję niekompletnych przeciwciał (łańcuchów lekkich przeciwciał). Najczęściej odkładają się one w sercu i nerkach, co prowadzi do niewydolności tych narządów.
Szanowni Państwo, z okazji zbliżających się Świąt Wielkanocnych życzymy radości, życzliwości i nadziei.
Zapraszamy do zapoznania się z najnowszą publikacją wydaną przez portal hematoonkologia.pl pt. „Amyloidoza łańcuchów lekkich a szpiczak plazmocytowy. Pytania i odpowiedzi”.
Polski Rejestr Chorób Rzadkich to jedyne ukończone założenie strategii realizowanej w Polsce w ostatnich latach – zauważają przedstawiciele organizacji pacjenckich. Wprawdzie dostęp do innowacyjnych leków dla chorych na choroby rzadkie znacznie się poprawił, jednakże wciąż jest to kropla w morzu. Wiele z przygotowanych do wdrożenia punktów, związanych m.in. z wczesną diagnostyką i dostępem do leczenia, utknęło w martwym punkcie. Organizacje pacjenckie liczą, że aktualizacja Planu dla Chorób Rzadkich spowoduje ponowne ożywienie prac. Przyjęcie nowej strategii ministra zdrowia zapowiedziała na II kwartał tego roku.