Dla chorych

Jak się leczy amyloidozę transtyretynową?
13.01.2021
Jak się leczy amyloidozę transtyretynową?

Mimo że źródłem nieprawidłowości w przypadku amyloidozy transtyretynowej jest wątroba to jej prezentacja, czyli objawy mają charakter kardiologiczny.

Typowanie amyloidu
12.01.2021
Typowanie amyloidu

Podstawą genetyczną chorób kryjacych sie pod pojęciem amyloidozy jest odkładanie się złogów amyloidu* w tkankach poszczególnych narządów.  Wykrycie tych złogów jest podstawą rozpoznania amyloidozy. Zapraszamy do zapoznania się z wykładem dr n. med. Bartosza Puły który wyjaśni dlaczego tak ważne w diagnostyce jest rozpoznanie danego typu amyloidozy oraz jakimi metodami typowania amyloidu dziś dysponujemy.

Życzenia Świąteczne
22.12.2020
Życzenia Świąteczne

Na zbliżające się Święta pragniemy złożyć życzenia przeżywania Bożego Narodzenia w zdrowiu, radości i ciepłej rodzinnej atmosferze. Kolejny zaś Rok 2021 niech stanie się czasem pomyślności i wielu dobrych doświadczeń.

życzy zespół Polskiej Sieci Amyloidozy

Supertalenty w Medycynie 2019
12.06.2019
Supertalenty w Medycynie 2019

4 czerwca poznaliśmy wyniki konkursu Supertalenty w Medycynie 2019. Wśród finalistów nie zabrakło specjalisty z zakresu hematologii.

Poprawa bezpieczeństwa autoHSCT w terapii amyloidozy łańcuchów lekkich
24.04.2019
Poprawa bezpieczeństwa autoHSCT w terapii amyloidozy łańcuchów lekkich

Mimo wprowadzenia nowych terapii, takich jak inhibitory proteasomów czy leki immunomodulujące, autologiczne przeszczepienie macierzystych komórek krwiotwórczych (ang. autologous hematopoietic stem cell transplant, autoHSCT) pozostaje najbardziej skutecznym podejściem w leczeniu chorych na amyloidozę łańcuchów lekkich.

Amyloidoza – nowotwór w sercu i nerkach. Rozmowa z prof. Krzysztofem Jamroziakiem
25.03.2019
Amyloidoza – nowotwór w sercu i nerkach. Rozmowa z prof. Krzysztofem Jamroziakiem

Spadek masy ciała, obrzęki, osłabienie, męczliwość – mogą być efektem odkładającego się w narządach nieprawidłowego białka – amyloidu.

Odeszła Profesor Anna Dmoszyńska
25.02.2019
Odeszła Profesor Anna Dmoszyńska

Z głębokim żalem żegnamy zmarłą 21 lutego Panią profesor Annę Dmoszyńską, założycielkę Polskiej Grupy Szpiczakowej, pomysłodawczynię cyklicznych spotkań w Kazimierzu Dolnym i członka Rady Programowej portalu Amyloidoza.edu.pl.

Trwa rekrutacja do badania dla chorych na amyloidozę AL
18.02.2019
Trwa rekrutacja do badania dla chorych na amyloidozę AL

Badanie kliniczne oceniające leczenie daratumumabem w skojarzeniu z cyklofosfamidem, bortezomibem oraz deksametazonem (dara-CyBorD) w porównaniu ze schematem CyBorD u pacjentów z amyloidozą AL.

Życzenia świąteczne na Boże Narodzenie
21.12.2018
Życzenia świąteczne na Boże Narodzenie

Nadchodzące Święta Bożego Narodzenia niosą ze sobą wiele radości oraz refleksji dotyczących minionego okresu i planów na nadchodzący Nowy 2019 Rok.

Korzystne wyniki tafamidisu w amyloidozie ATTR serca typu dzikiego
15.11.2018
Korzystne wyniki tafamidisu w amyloidozie ATTR serca typu dzikiego

Opublikowane niedawno w New England Journal of Medicine wyniki badania klinicznego ATTR-ACT dowodzą skuteczności i bezpieczeństwa leczenia tafamidisem w amyloidozie transtyretynowej serca typu dzikiego (ATTRwt).

Oligonukleotydy blokujące syntezę TTR – obiecująca opcja terapeutyczna w dziedzicznej amyloidozie transtyretynowej
23.07.2018
Oligonukleotydy blokujące syntezę TTR – obiecująca opcja terapeutyczna w dziedzicznej amyloidozie transtyretynowej

W lipcu 2018 roku w New England Journal of Medicine opublikowano wyniki dwóch randomizowanych badań klinicznych porównujące skuteczność oligonukleotydów blokujących syntezę transtyretyny w odniesieniu do grupy leczonej placebo. Do obu badań w stosunku 2:1 randomizowano chorych z rozpoznaniem dziedzicznej amyloidozy transtyretynowej oraz potwierdzoną polineuropatią amyloidową.

Fiasko jednej z najbardziej obiecujących terapii anty-amyloidowych – NEOD001
23.07.2018
Fiasko jednej z najbardziej obiecujących terapii anty-amyloidowych – NEOD001

W kwietniu 2018 firma PROTHENA ogłosiła, że badania nad przeciwciałem monoklonalnym NEOD001 nie będą kontynuowane. Powodem tej decyzji były rozczarowujące wyniki dwóch randomizowanych, kontrolowanych placebo, badań klinicznych PRONTO oraz VITAL.

II Interdyscyplinarna Konferencja Amyloidoza
25.06.2018
II Interdyscyplinarna Konferencja Amyloidoza

Serdecznie zapraszamy do udziału w II Interdyscyplinarnej Konferencji Amyloidoza, która odbędzie się w dniach 19-20 października 2018 r. w Warszawie. Spotkania z Ekspertami w dniu 19 października odbędą się w Instytucie Hematologii i Transfuzjologii (ul. I. Gandhi 14), a obrady w dniu 20 października w Centrum Onkologii w Auli im. prof. Tadeusza Koszarowskiego (wejście G, ul. Roentgena 5).

Badania kliniczne dla chorych na amyloidozę w Polsce
24.06.2018
Badania kliniczne dla chorych na amyloidozę w Polsce

Lista badań klinicznych dla chorych na różne typy amyloidozy prowadzonych aktualnie w Polsce, wraz z ich krótką charakterystyką.

EHA: coraz więcej uwagi poświęca się amyloidozie AL
25.06.2018
EHA: coraz więcej uwagi poświęca się amyloidozie AL

Według profesora Krzysztofa Jamroziaka coraz więcej uwagi jest poświęcanej tej jednostce chorobowej. Wśród licznych doniesień na uwagę zasługują te dotyczące obiecujących wyników daratumumabu w badaniu drugiej fazy AMYDARA prezentowanych przez profesora Arnauda Jaccarda i amerykańskie doniesienie o pomocnej roli jaką mogą odgrywać badania koagulologiczne w przewidywaniu ciężkich krwawień w amyloidozie.

Podstawowe informacje na temat amyloidozy
18.06.2018
Podstawowe informacje na temat amyloidozy

Podstawowe informacje na temat amyloidozy – co to jest, skąd się bierze, jak powstaje amyloid…