Wydawać by się mogło, że nauka rozmowy z pacjentem to w obliczu profesjonalnej wiedzy medycznej temat mało istotny. Oczywiste jest, że lekarz powinien posiadać szeroką wiedzę merytoryczną, znać aktualne badania i śledzić postępy w medycynie, ale czy sama rozmowa pozostaje bez znaczenia? Jednym z projektów, którego celem jest poprawa realiów komunikacyjnego aspektu pracy lekarzy jest Areopag Etyczny organizowany przez Puckie Hospicjum.
Zachęcamy do zapoznania się z poradnikiem kierowanym do pacjentów chorych na amyloidozę i ich rodzin.
Czym jest amyloidoza?
Termin amyloidoza jest stosowany jako nazwa ogólna dla wielu różnych chorób, których istota polega na gromadzeniu się nieprawidłowego białka (amyloidu) w narządach. Opisano ok. 30 różnych białek, które wywołują amyloidozy. W nazwie konkretnego podtypu choroby jest zwykle nazwa białka, z którego tworzony jest amyloid, np. amyloidoza łańcuchów lekkich, amyloidoza transtyretynowa.
Włączenie leczenia u chorych na kardiomiopatię w przebiegu amyloidozy transtyretynowej (ATTR) przynosi korzyści. Dodatkowo, jeżeli u osób, u których choroba ma podłoże genetyczne zastosujemy leczenie przedobjawowe, to choroba może się nie rozwinąć – mówi prof. Przemysław Leszek.
- Prof. Przemysław Leszek: należy wdrożyć leczenie dla chorych na kardiomiopatię w przebiegu amyloidozy transtyretynowej
- Dostępne badania naukowe wskazują, że leczenie pacjentów cierpiących na to schorzenie jest skuteczne. Świadczą o tym dowody, w postaci mniejszej liczby zgonów i mniejszej liczby hospitalizacji
- Włączenie leczenia u osób przedobjawowych, u których wykryto możliwość wystąpienia choroby w poradnictwie genetycznym, może zabezpieczyć te osoby przed rozwojem choroby
9 lipca 2021 r. ogłoszono długo oczekiwane wyniki konkursu Agencji Badań Medycznych na niekomercyjne badanie kliniczne w zakresie chorób rzadkich. Wśród nielicznych badań, które przeszły pozytywnie etapy oceny formalnej, merytorycznej i finansowej Konkursu, znalazł się projekt przygotowany przez zespół pod kierunkiem prof. dr hab. n. med. Krzysztof Jamroziaka pt.: „Wieloośrodkowe badanie kliniczne 2 fazy oceniające bezpieczeństwo i skuteczność skojarzenia sargramostimu ze schematem D-VCd (daratumumab, bortezomib, cyklofosfamid, deksametazon) u nieleczonych pacjentów z amyloidozą łańcuchów lekkich (badanie STARLIGHT)”.
Z okazji Świąt Wielkiej Nocy redakcja portalu życzy wiele nadziei, wzajemnej bliskości i pokoju serca. Niech budząca się do życia przyroda inspiruje nas do odkrycia w sobie nowych sił i prawdziwej radości.
Prof. dr hab. n. med. Krzysztof Jamroziak – kierownik Oddziału Chorób Układu Chłonnego Kliniki Hematologii Instytutu Hematologii i Transfuzjologii (IHiT) w Warszawie omawia szczegóły rejestracji FDA (Food and Drug Administration) pierwszego leku w leczeniu amyloidozy łańcuchów lekkich czyli Darzalex Faspro.
Opisano ponad trzydzieści białek, które mogą powodować amyloidoze natomiast najczęściej występują cztery typy amyloidozy.
Amyloidoza nie jest jedną chorobą, jest to grupa chorób – w tej chwili znanych jest ponad trzydzieści różnych amyloidoz – wszyskie one są bardzo rzadkie.
Amyloidoza AL czyli amyloidoza łańcuchów lekkich jest rodzajem choroby nowotworowe układu chłonnego w której komórkami nowotworowymi są plazmocyty – rodzaj komórek szpiku. produkuja one nieprawidlowe białko część immunoglobuliny zwany łańcuchem lekkim.
Mimo że źródłem nieprawidłowości w przypadku amyloidozy transtyretynowej jest wątroba to jej prezentacja, czyli objawy mają charakter kardiologiczny.
Podstawą genetyczną chorób kryjacych sie pod pojęciem amyloidozy jest odkładanie się złogów amyloidu* w tkankach poszczególnych narządów. Wykrycie tych złogów jest podstawą rozpoznania amyloidozy. Zapraszamy do zapoznania się z wykładem dr n. med. Bartosza Puły który wyjaśni dlaczego tak ważne w diagnostyce jest rozpoznanie danego typu amyloidozy oraz jakimi metodami typowania amyloidu dziś dysponujemy.
Na zbliżające się Święta pragniemy złożyć życzenia przeżywania Bożego Narodzenia w zdrowiu, radości i ciepłej rodzinnej atmosferze. Kolejny zaś Rok 2021 niech stanie się czasem pomyślności i wielu dobrych doświadczeń.
życzy zespół Polskiej Sieci Amyloidozy
4 czerwca poznaliśmy wyniki konkursu Supertalenty w Medycynie 2019. Wśród finalistów nie zabrakło specjalisty z zakresu hematologii.
Mimo wprowadzenia nowych terapii, takich jak inhibitory proteasomów czy leki immunomodulujące, autologiczne przeszczepienie macierzystych komórek krwiotwórczych (ang. autologous hematopoietic stem cell transplant, autoHSCT) pozostaje najbardziej skutecznym podejściem w leczeniu chorych na amyloidozę łańcuchów lekkich.
Spadek masy ciała, obrzęki, osłabienie, męczliwość – mogą być efektem odkładającego się w narządach nieprawidłowego białka – amyloidu.
Z głębokim żalem żegnamy zmarłą 21 lutego Panią profesor Annę Dmoszyńską, założycielkę Polskiej Grupy Szpiczakowej, pomysłodawczynię cyklicznych spotkań w Kazimierzu Dolnym i członka Rady Programowej portalu Amyloidoza.edu.pl.
- « Poprzednia
- 1
- 2
- 3
- …
- 7
- 8
- 9
- 10
- 11
- Następna »